Há anos que procuro informação em português (de Portugal) sobre uma doença oftalmológica- a DISTROFIA de FUCHS. A informação existente é escassa e demasiado restrita a núcleos médicos. A informação mais terra a terra que consegui obter é originária de sites ou blogs brasileiros, norte-americanos e ingleses. Então pensei:”Se não há essa informação, arranja-a tu.”

Este blog serve mais para desabafar, trocar ideias e experiências com outros que sofram da mesma doença, recolher informação, listá-la e assim, se puder, ajudar outros na mesma situação.

Não é um blog de informação médica. Não tenho formação para isso. Sou professora, simples professora. E, como nos tempos que correm, ser professor se tornou quase uma doença, vão aparecer também questões, informações e desabafos sobre Educação. Ou sobre outra coisa qualquer que me passe pela alma, pela cabeça ou pela vista, por pouca e distorcida que ela seja.

Não actuo muito de forma fria e analítica, sou mais do tipo emotivo. Contudo, sou demasiado racional e realista para me tornar uma apaixonada. Quando me tento distanciar torno-me irónica e até sarcástica. Sobretudo gosto de brincar e quando tudo se torna muito sério não consigo deixar de meter umas colheradas de humor. É a melhor maneira de aguentar, de relativizar, de mostrar a mim mesma que ainda estou viva e alerta e… que vou voltar a erguer-me.

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14 responses »

  1. Evany Costa diz:

    Há dez anos, minha mãe operou de catarata no OE que desencadeou uma ceratopatia bolhosa (descompensação na córnea). Ela então foi encaminhada à fila de transplantes, sendo transplantada após cerca de 1 ano na fila. Depois de 2 anos, a ceratopatia bolhosa voltou e ela teve que fazer o segundo transplante. Dois anos após essa última cirurgia, novamente a córnea dela descompensou mas não fizemos ainda o treceiro transplante. Bem, hoje os médicos dizem que a saída seria um novo transplante mas com chances de ocorrer o mesmo problema também. Hoje minha mãe não enxerga nada no olho transplantado e sua visão no outro olho é muito ruim. Ela não consegue andar na rua sozinha. Tem fotofobia, sente incômodo de vez em quando no olho que ainda não foi operado e que tb tem catarata. Todos os médicos dizem que ela tem a córnea irregular, mas com os exames de microscopia especular e paquimetria normais, mas dizem não haverá problema em operar a catarata. O problema é que a médica dela que realizou os transplantes me disse recentemente que ela tem Distrofia de fuchs e que não operaria de catarata sem considerar a possibilidade de fazer logo em seguida o transplante.
    Nossa família está em dúvida, pois não sabe ao certo se minha mãe realmente tem essa distrofia, se o transplante se tiver que ser realizado logo após e não tiver insucesso como os demais realizados no outro olho. Minha mãe está muito deprimida pois é muito dependente.
    Não sei que atitude tomar.
    Gostaria de saber que exame poderia me informar se realmente minha mãe tem essa distrofia.
    Muito obrigada!

  2. Parabéns pela sua operação. Gostava de saber se usou o medicamento Restasis em gotas? Eu comecei a usar à cerca de um mês, mas devo dizer que ainda não senti grandes melhoras.
    Foi o meu médico que me receitou e me idicou o site nos USA para o encomendar.
    Acho que estou bem entregue , é o prof. Murta do Centro Clinico de Coimbra. Todavia se me desse mais alguma informação sobre os seus médicos e medicamentos que lhe receitaram eu ficar-lhe-ia mto. grata.
    Agradeço desde já a sua atenção.
    Maria Antonieta

  3. Elsie diz:

    Acho que sim que está bem entregue. Consultei o prof Dr Murta em Coimbra e pareceu-me bastante competente. Estou eu também interessada em saber que tipo de operação fez e há quanto tempo. Que melhorias verificou? Hesitei bastante em fazer no Centro Clínico de Coimbra ou ficar-me por aqui pelos Algarves. Decidi fazer na Holanda, no Clínica Oftalmológica NIIOS em Roterdão. Porquê? Pois o meu médico é holandês, recomendou-me esta operação dizendo que era a mais rápida, indolor e eficaz, o último grito da técnica efectuada pelo Dr Melles, O Especialista na matéria nos últimos 20 anos. Como o meu médico não a fazia ainda cá em Portugal, decidi ir à Holanda fazê-la. O meu médico aqui no Algarve seguiu-me depois da operação. Poder ir às consultas perto da minha morada e poder recorrer a esta clínica em Lagoa em caso de urgência foi algo que pesou na minha decisão. Coimbra fica tão longe de carro, como a Holanda de avião. 🙂 O meu médico é o dr Versteeg, na Clínica I-QMed, em Lagoa. Actualmente ele já aplica esta técnica em Portugal.

    Nunca utilizei esse medicamento, o Restasis. Nos primeiros meses tive receitado Acular e Dexametasona. Agora, 9 meses após a operação apenas uso FML, 2 vezes por dia.

  4. Maria Antonieta Barona diz:

    Até este momento apenas tenho feito tratamentos,mas por ano ocorrem dois, três ou mais ulceras. Tenho que recorrer aos antibióticos e tapar o olho. Fora isso uso 4 tipos de gotas e tenho , também, dores e mta dificuldade com a luz do sol e as de casa. Normalmente uso óculos escuros em casa e procuro estar em locais com menos luz.Ainda não me falaram em operação, todavia este ano estou pior que no ano passado.
    ´

  5. Elsie diz:

    Eu também senti a minha visão deteriorar-se muito nos últimos 2 anos. Reparei que no meu emprego, nas compras, na condição estava a ficar cada vez mais limitada. Não havia óculos que me ajudassem. Só lupa. Era limitado e incómodo, além do olhar curioso dos outros. A minha visão não ultrapassava os 28%. Era raríssimo ter dores. A operação foi um alívio, para mim. Nenhum tratament resultou comigo.

  6. Há dez anos, minha mãe operou de catarata no OE que desencadeou uma ceratopatia bolhosa (descompensação na córnea). Ela então foi encaminhada à fila de transplantes, sendo transplantada após cerca de 1 ano na fila. Depois de 2 anos, a ceratopatia bolhosa voltou e ela teve que fazer o segundo transplante. Dois anos após essa última cirurgia, novamente a córnea dela descompensou mas não fizemos ainda o treceiro transplante. Bem, hoje os médicos dizem que a saída seria um novo transplante mas com chances de ocorrer o mesmo problema também. Hoje minha mãe não enxerga nada no olho transplantado e sua visão no outro olho é muito ruim. Ela não consegue andar na rua sozinha. Tem fotofobia, sente incômodo de vez em quando no olho que ainda não foi operado e que tb tem catarata. Todos os médicos dizem que ela tem a córnea irregular, mas com os exames de microscopia especular e paquimetria normais, mas dizem não haverá problema em operar a catarata. O problema é que a médica dela que realizou os transplantes me disse recentemente que ela tem Distrofia de fuchs e que não operaria de catarata sem considerar a possibilidade de fazer logo em seguida o transplante.Nossa família está em dúvida, pois não sabe ao certo se minha mãe realmente tem essa distrofia, se o transplante se tiver que ser realizado logo após e não tiver insucesso como os demais realizados no outro olho. Minha mãe está muito deprimida pois é muito dependente.Não sei que atitude tomar.Gostaria de saber que exame poderia me informar se realmente minha mãe tem essa distrofia.Muito obrigada!
    +1

  7. Elsie diz:

    Operar às cataratas ignorando ou desconhecendo a existência de distrofia dá sempre mau resultado, segundo todos os médicoa que eu consultei. Não se deve operar apenas às cataratas quando se tem Fuchs. Devem ser feitas logo as duas operações em simultâneo.
    Um dos testes que pode ajudar a determinar a gravidade da doença é a Microscopia Especular Edotelial, um teste que conta a densidade das células endoteliais. Se a densidade das células é baixa, significa que esta camada já não consegue efectuar o seu trabalho de regeneração e limpeza da córnea, originando várias inflamações e danificando com o tempo as restantes camadas da córnea.

  8. Luciana diz:

    Recebi um diagnóstico de cornea guttata. Tenho 40 anos. Irei retornar no meu médico daqui a alguns dias, mas gostaria de saber se ter córnea guttata significa, necessariamente, ter síndrome de fuchs. É possível ter córnea guttata e não estar associado a essa síndrome ? Se alguém puder me dar uma orientação … obrigada !

  9. Marie diz:

    J’ai beaucoup de difficultés pour m’exprimer en portugais, et je m’en excuse.. Je me suis retrouvée sur ce blog tout a fait par hasard mais je ne peux pas y rester insensible.
    Myope depuis une trentaine d’années, j’ai vécu dans un demi-brouillard, sans qu’on puisse trouver une solution.En plus de ma myopie j’avais un problème de sensibilité à la lumière. J’avais du mal a supporter les lentilles. et beaucoup de mal a trouver la correction avec des lunettes. Finalement il y a environ deux mois, j’ai pu me faire opérer (des implants) Ma vie a changée et j’ai pu enfin retrouver des couleurs autour de moi.
    Je vous souhaite a tous et à toutes de connaître ce bonheur!

  10. Clézia Oliveira Caetano Santos, 54 anos (funcionária Pública) diz:

    olá, escrevo para vocês, porquê tbém fui diagnostica com essa doença, moro em Aracaju, estado de Sergipe (Brasil) e pergunto a vocês se é normal sentir dores de cabeça, porque às vezes vou dormir sem sentir nenhuma dor e acordo no meio da noite com uma dor-de cabeça muito forte, tbém sinto dores nos olhos, outro dia, antes de saber o resultado dos exames feito em novembro de 2011 eu precisei ir para uma emergência porquê do nada surgiu uma dor no olho esquerdo, pensei até que seria uma enxaqueca, porém o foi olho ficando vermelho e inchado, sentia como se tivesse areia no olho. pensei : deve ser conjuntivite, não conseguia sequer encarar a luminosidade do dia.Porem a médica do pronto-socorro descartou a conjuntivite, me pos no soro com um análgesico, me mandou embora com uma receita de um colirio (Lagrima Plus) e do nada o inchaço foi embora junto com a dor, quando tomei ciência da distrofia , fui até a internet e entrei no site que fala da doença, e lá tomei conhecimento dos sintomas que causa, informo a voces que o médico que diagnosticou a doença nada me falou sobre esses “incomodos” que a distrofia causa . Me passou dois remédios (Vitaminas) e colírios entre eles o Lagrima Plus. Me mandou retornar mais ou menos em Novembro/2012 para uma nova avaliação e me disse que se progredir , eu precisaria no final de um transplante.23/02/2012 Clézia.

  11. Anónimo diz:

    Olá pessoal meu nome é maria jose sou de São Paulo, Brasil.Tenho distrofia de fuchs, depois de 15 dias fiz o transplante não penetrante. Tenho muita boa visão no transplantado, mas sofro muito com o computador e também o estress. Tenho no olho direito mas ainda não se manifestou acabei de fazer uma microscopia e estou com 1200 celulas apenas, espero que não precise fazer o transplante ainda este ano. Minha vida mudou muito depois do Fuchs.Confio em meus médicos, mas é doloroso saber que passarei por todos aqueles sintomas novamente.

  12. Andréa Maria Brito Lima diz:

    Oi, meu nome é Andréa sou do Ceará, Brasil e descobri recentemente ter síndrome de fuchs ao realizar os exames pré-operatórios para a cirurgia de catarata. Antes de saber da doença as vezes acordava com a visão embaçada e os olhos secos, além de uma coceira e sensação de areia nos olhos, porém nunca associei esses sintomas a alguma doença, pois sempre foram passageiros e não tão frequentes. O médico que me acompanha me encaminhou para uma especialista em corneas para uma avalição e ela me deixou a par dos riscos de uma cirurgia de catarata, mas ainda assim me aconselhou a fazer a cirurgia e já me ativou na lista para o transplante de córnea caso surja complicações após a cirurgia. Depois de amanhã, dia 02/08, terei uma consulta com o meu médico-cirurgião, o mesmo que me encaminhou para a avaliação com a especialista em córneas, e estou um pouco ansiosa em relação a consulta e quanto ao que ele vai me dizer. Gostaria de saber se conhece algum caso de cirurgia de catarata em pacientes com síndrome de fuchs que tenha obtido êxito sem a necessidade do transplante? Aguardo um retorno,obrigada.

  13. Elsie diz:

    Andréa, não sou médica, mas a informação que sempre tive é que num olho com Fuchs, não se deve operar a catarata isoladamente. Dever-se-á operar sempre às duas doenças enrque senão a Fuchs evoluirá rapidamente. Questione o seu médico sobre o assunto. Todos os médicos que eu consultei são desta opinião. A minha mãe tem fuchs estacionária e já tem princípio de cataratas. O médico dela disse que quando tiver de ser operada às cataratas terá de fazer também o transplante.

  14. Andréa Maria Brito Lima diz:

    Oi Elsie, obrigada por me responder. Conversei com o meu médico sobre o assunto e como ele me disse que apesar do número de células da minha córnea ser bastante reduzida, a espessura da córnea ainda está boa, dando pra realizar a cirurgia sem causar danos a córnea. Resolvemos operar e fiz a cirurgia há 4 dias, até agora o olho operado não apresentou nenhum problema, estou enxergando bem com ele e estamos
    bastante confiantes que a doença não evolua rapidamente. Apesar das células reduzidas, os meus olhos nunca apresentaram edemas ou os sintomas mais graves da síndrome, creio que Deus é quem tem feito isso por mim, pois a minha vida tem sido de entrega e total confiança Nele. Abç!

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