Tenho o quê?!?!

Não só o meu primeiro nome é alemão (não que os meus pais tivessem consciência disso, quando o escolheram) como o meu último nome também o é, porque o pedi “empretadado” ao marido. Agora tive de arranjar uma doença com nome alemão – “Fuchs”. Eu sempre tive medo do outro mais conhecido, do tal Alzheimer, afinal este caçou-me mais cedo.

Sempre vi mal! Sofro de astigmatismo, desde a infância, como a grande parte dos caixas de óculos deste mundo. Desde 2001 que sinto que a minha acuidade visual está a piorar. Consultei o oftalmologista. Detectou uma catarata periférica e desaconselhou-me a imediata cirurgia. Recomendou-me recorrer a ela apenas quando a minha vida diária fosse afectada. Quando passasse a ser difícil conduzir, escrever, ler, ver televisão….
Não convencida, recorri a vários médicos no Algarve e em Lisboa. O diagnóstico manteve-se, assim como as reservas a uma operação.
As lentes dos óculos ficaram inalteráveis e com o passar dos anos a visão deteriorou-se. No início de 2006 a névoa na linha do horizonte era constante e passei a precisar de lupa para consultar as páginas amarelas, as indicações de medicamentos , os ingredientes de uma preparação, o modo de preparação dos alimentos e até muitos preços no supermercado. A condução nocturna passou a constituir um problema para mim. As luzes encandeiam-me com frequência e a escuridão parece cada vez ser mais espessa. Decido-me pela operação. Informo-me de especialistas em cirurgia de cataratas, parece ter-se tornado uma operação banal, obtenho um endereço no Algarve com boas referências e dirijo-me à clínica. O médico holandês observa-me com atenção, faz umas tantas perguntas sobre a frequência, altura do dia e manutenção dos desfoques e, em jeito de conclusão, afirma: “Se fossem cataratas eu operava-a mas o que tem é uma distrofia endotelial de Fuchs.”
……
-”Tenho o quê?”
…….
Sem perceber se a notícia era boa ou má, ouvi a explicação do que é a doença umas 2 ou 3 vezes até o assistente me perguntar se eu estava em estado de choque, se precisava de ajuda psicológica.
Preciso? Perguntei-me. Bolas, afinal parece que a notícia não é nada boa.

cornea

Distrofia de Fuchs? Que é isso?

Segundo a wikipédia, eis a cópia integral do artigo:

“Distrofia de Fuchs, também conhecida como distrofia endotelial de Fuchs, é uma doença da córnea lentamente progressiva que geralmente afeta ambos os olhos e é um pouco mais comum em mulheres do que em homens, em geral quando manifestada no homem é sempre assossiada a alguma outra tipo de distrofia. Embora os médicos possam frequentemente observar sinais precoces da distrofia de Fuchs em pessoas na faixa dos 20 a 30 anos de idade, a doença raramente afeta a visão até a pessoa atingir a idade dos 50 e 60 anos.”

O que desconcerta os especialistas é a minha idade. No momento tenho 42 anos , enquanto que os doentes, na generalidade, têm mais de 55 anos.

“Quando alguém é afectado pela distrofia de fuchs, as células da camada interna da córnea, denominada de “endotélio”, começam a morrer (por isso também é chamada de “Distrofia endotelial”). A partir do momento em que essas células começam a reter a água da vista, a córnea incha e a visão torna-se cada vez mais indistinta, “borrada”, e com dificuldades em encarar a luz. A Distrofia tem início quando a água retida começa a criar edema na córnea.”

O site americano http://www.fuchsdystrophy.org é o mais acessível e completo que eu conheço. O autor é um paciente desta doença que escreveu, à boa forma norte americana, sobre as características da doença, os sintomas, as causas, ajudou a dinamizar forums e links internacionais sobre o assunto. Não esquece de colocar as letras em tamanho “visível” para os “ eleitos” pela distrofia de Fuchs. Este texto é uma tradução minha ( se for claramente insatisfatória, avisem-me) de alguns extractos do site que poderá ser consultado directamente através do link na barra lateral deste blog.

Isto era capaz de me acontecer!

Isto era capaz de me acontecer!


Causas da Distrofia de Fuchs – um maldito gene “de família”?

As causas são pouco conhecidas. Julga-se que tenha origem genética. Os médicos a quem perguntei sobre isto são evasivos. Dizem sempre “talvez”, parece ser um ponto pouco consensual ou então ainda não devidamente fundamentado. De qualquer forma lá vão auscultando se alguém na família tem algo parecido, se os irmãos também têm alguns destes sintomas, se tenho filhos, sim? Então convem serem informados e acompanhados ao longo da vida.

Sobre isto o site norte-americano não hesita em afirmar:
“É genético o que significa que você herdou-o de um dos pais. Com este gene, cada criança nascida de um dos pais portadores da doença tem 50% de hipóteses de ter o gene da Distrofia de Fuchs. Acha que os seus pais não tinham a doença e que nunca a poderá ter herdado deles? Lamento informá-lo mas um deles (ou ambos) tinham o gene. É bem provável que a doença nunca tenha progredido até ao ponto de ter sido diagnosticada. (…) Lembre-se que o equipamento que temos hoje, não existia nos consultórios há muitos anos atrás.”
Acrescenta ainda:
“Como é genético, significa ainda que se tiver irmãos ou filhos, estes devem ser observados anualmente de forma a verificar se estes herdaram o gene. Podem não ter o gene. Caso o tenham este pode chegar a nunca se desenvolver ou talvez só apareça uns anos depois. Pode nunca o gene ser dignosticado e este passar para os respectivos descendentes.”

Luz ao fundo do túnel? Não, apenas um defeito da vista.
Sintomas

Esta compilação de sintomas está no site norte-americano. Eu, pessoalmente, tenho-os quase todos em maior ou menor intensidade, com excepção dos sintomas de dor dos quais, graças a Deus, (ainda?) não padeço. Os três últimos acrescentei-os eu, são sintomas que me incomodam muitas vezes.

“Nem todos os pacientes da Distrofia de Fuchs têm exactamente os mesmos sintomas. Você pode ter Dificuldades em focar, agudizam-se em momentos de maior stress.apenas um ou dois destes… ou todos. Esta é apenas uma compilação de alguns dos sintomas mais comuns” .

– Focos de luz com luminosidade demasiado brilhante e até incandescente. Dificuldade à noite em enfrentar lâmpadas ou os faróis dos carros, cujo brilho pode cegar, encandear ou criar círculos de luz à volta dos focos.

– Olhos lacrimejantes, especialmente em locais e dias muito luminosos;

– Incapacidade para reconhecer quem estava no carro que lhe buzinou ou lhe fez sinal, quando passou por ele;

– Irritação ou mesmo sensação de queimaduras nos olhos em locais ou dias muito luminosos, especialmente ao sol;

– Dificuldades em ver desníveis no solo ou degraus, especialmente se estes forem todos da mesma cor nas cores branco e cinzento;

– Existência de “aura” à volta das luzes;

– Dores intensas, repentinas, que desaparecem de forma igualmente rápida (isto ocorre quando o edema cria bolhas na córnea e estas rebentam)

– Visão desfocada ou riscada ao ler ou ao tentar focar pormenores;

– Visão indistinta que não permite reconhecer objectos e pessoas a não ser que estejam muito próximos;

– Visão muito nebulosa à saída do duche ou banho, em especial de manhã, e que demora a “clarear”.

“Como muitos destes sintomas ocorrem com outros problemas oftalmológicos, em nada relacionados com a Distrofia de Fuchs, é ESSENCIAL que SEJA VISTO POR UM PROFISSIONAL se alguns destes sintomas ocorrem com frequencia consigo!”

Tratamento

Em Portugal, como no resto do mundo, tem havido até agora uma única solução encontrada pela classe médica: um transplante da córnea.
Há no mercado vários tipos de gotas que podem, em alguns casos, dar algum alívio. No entanto cada caso é um caso e só sob supervisão médica se pode encontrar ou não uma ajuda. No meu caso, foram-me recomendadas variados tipos de gotas (colírios), algumas que não existem nem no mercado português, nem no mercado alemão (apenas no mercado espanhol), para ajudar a renovar a fluidez do líquido na vista. No meu caso nenhum destes colírios ajudou. Mas como isto tudo apenas ajuda a suavizar os sintomas e não resolve o problema, a doença progride com maior ou menor rapidez, consoante a especificidade de cada indivíduo. É curioso verificar que esta doença pode ficar, de repente, estacionária em alguns pacientes ou desenvolvendo-se muito lentamente, ou ser galopante em determinados casos.

Assim, mais cedo ou mais tarde é necessário enfrentar a realidade e tomar a decisão de fazer uma cirurgia. As clínicas estão preparadas para o fazer e, claro, numa clínica privada a operação é feita com maior rapidez, desde que o paciente pague e haja um dador.

Até há 20 anos atrás apenas se fazia o usual transplante da córnea que já é realizado há quase um século. Diversos especialistas têm procurado desenvolver técnicas adaptadas a cada problema de visão, tentando subtituir apenas as camadas da córnea que estão afectadas pela doença. No caso da Distrofia de Fuchs terá de ser feita uma Queratoplastia, ou seja, a substituição de uma parte opaca da córnea por um fragmento de córnea transparente, sinónimo de enxerto da córnea (info de http://medicosdeportugal.saude.sapo.pt).
No momento, em Portugal, há duas técnicas: a queratoplastia penetrante (PK – penetrant keratoplasty) e a queratoplastia lamelar (PLK ou DLEK) – uma operação que procura substituir apenas as camadas internas mais profundas da córnea através de uma incisão a laser. Ambas são transplantes só que utilizam mais ou menos camadas da córnea do dador.

Mas não se poderá compreender isto se não se souber como é realmente constituída a córnea. Nesta figura estão representadas as 5 camadas da córnea, que é a parte transparente que cobre a íris e a pupila. Em primeiro lugar o Epitélio, depois a membrana de Bowman, o Estroma que ocupa cerca de 90% da córnea, a membrana de Descemet e o Endotélio.

camadascornea

Este vídeo está visualmente soberbo. Dá-nos uma informação simples, clara e precisa do nosso órgão de visão. Mostra-nos ainda o olho opaco antes do transplante e o olho transparente depois do transplante. De vários quadrantes do planeta tenho a informação de que esta cirurgia vale bem o esforço.

O vídeo que se segue mostra como é feita a primeira cirurgia, a Queratoplastia Penetrante. Esta substitui todas as camadas da córnea por uma nova córnea de um dador. A incisão é feita de modo a manter a córnea periférica do doente, sendo depois “cosida” a córnea doada. Creio que é importante visualizar a operação para quem precisa de se sujeitar a isto, embora não seja para o estômago de toda a gente. Pessoalmente já vi e revi várias vezes o filme. Chega uma altura em que as tripas páram de protestar e passamos a encarar com mais “naturalidade”…

No segundo vídeo vê-se uma outra técnica. Aqui é feita uma incisão na córnea do paciente por onde é extraído o endotélio danificado e implantado o endotélio da córnea dadora. É esta a base da técnica da Queratoplastia Lamelar, aquela que substitui apenas a camada danificada da córnea.

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107 responses »

  1. Elsie,
    Vim logo conhecer o teu blog e adorei a tua forma de escrever. Consegues passar a noção exata da doença com uma dose de humor incrível.
    Vou linkar o teu blog no meu site. Quero saber mais da técnica que vais usar.
    No meu primeiro transplante usei a DSAEK e não obtive o efeito desejado e agora fiz o penetrante. Continuo depois por email.
    Que bom que me encontraste.

  2. franca berezutchi diz:

    São Paulo, 18 de fevereiro de 2009

    Fui ao oftalmo recentemente e fui diagnosticada que tenho Distrofia de Fuchs. Já sentia alguns sintomas com: edema, dor e vermelhidão, a dor era tanta que eu sentia como se tivesse um pedaço de vidro raspando dentro do olho esquerdo. Saia muita lágrima, eu tinha que correr rapidamente para o oftalmo de tanta dor. Estou procurando na net informações, para tentar um melhor esclarecimento para minhas dúvidas .

    As informações deste blog, foram de grande importância.

    Muito obrigada

  3. Lara diz:

    Sou do Brasil. E como vc tenho 42 anos. Há 2 anos fui diagnosticada com Fuchs. Tenho visão embaçada assim que acordo. Só depois de 6hs minha visão fica melhor. Não uso nada, nenhum colirio. Convivo com a vida embaçada. Ainda não tenho dores. Tenho um filho de 7 anos e tenho medo e espero em Deus que ele não tenha nada. Sempre o leva para ao oftalmo, mas como bem sabemos não há como diagnosticar Fuchs antes de ele aparecer…Sigo a minha vida sem pensar muito nisso….Abraços.

  4. Joenice diz:

    Olá. Também sou do Brasil. Tenho 36 anos e fui recentemente diagnosticada com esta doença de fuchs. Tenho todos os sintomas aqui falados neste blog. Fiquei muito triste e chateada com a notícia desta doença e sobre o transplante que terei que fazer. Ainda há muita falta de preparo de alguns oftalmologistas em diagnosticarem esta doença. Pois todos me diziam que tinha outra coisa, menos esta doença. Estou aguardando para me chamarem para uma avaliação no Hospital de São Paulo, e assim entrar para a fila de transplantes.

  5. Edna Neiva diz:

    Oi. Sou brasileira, tenho 53 anos. Fui no oftalmologista para visita de rotina e descobri que a Doença de Fuchs já está começando a se manifestar silenciosamente em mim. Há uns 5 anos atrás ele me falou que eu tinha a doença. Minha mãe também era portadora, porém faleceu sem maiores problemas para ela. Ainda não tenho nenhum sintoma, mas fiquei muito abalada em saber que ela já está avançando. Nos primeiros dias me senti a mais infeliz das mulheres, mas depois refleti e percebi que naquele estado só iria piorar minha situação, porque sei que a mente comanda a vida da gente. Estou levando minha vida como se não soubesse de nada e vivendo cada momento com prazer e alegria.
    Descobri por um acaso o teu blog e achei muito interessante, por isso resolvi deixar meu recado.
    Um abraço.

  6. Danielle diz:

    Olá! Também sou do Brasil. Tenho 30 anos. Também tenho a doença, por enquanto em apenas um dos olhos. Os sintomas já estão se intensificando, antes eu não sentia dor, agora sinto como se tivesse realmente um pedaço de vidro raspando o olho…e a visão completamente embaçada…
    Realmente os médicos não estão preparados , pois já troquei os óculos muitas vezes por indicação de médicos que nem chegaram perto desse diagnóstico.
    Abraços!

  7. diz:

    Olá! Tenho 39 anos e também tenho a doença, sei que apresento a doença desde que tinha 17 anos. Minha mãe tbm tem e faz tratamentos desde quando eu tinha uns 5 anos, por isso cresci convivendo com os sintomas, com problemas, etc…
    minha mãe fez transplantes e hoje consegue enxergar bem, isto me traz um conforto muito grande.
    Mas é dificil essa sensação de não ver…
    Hoje estou fazendo tratamento, e perto do que estava, melhorou muito, a nevoa esta mais limpida….

  8. Helena Mota diz:

    Olá. Sou médica, com 60 anos, com miopia desde criança e astigmatismo muito variável. A miopia estacionou há muitos anos mas a visão tornou-se cada vez pior e, só agora, mesmo sendo médica, me diagnosticaram distrofia de Fuchs grau IV. Tenho todas as queixas clássicas: ‘areia’ nos olhos, vermelhidão de manhã, fotofobia intensa, encadeamento com faróis, por vezes alguma dor e diplopis (visão dupla) que foi o que levou ao diagnóstico. Há quase 2 anos que me cansa ler e eu julgava que era por estar deprimida… , que me custa trabalhar no computador, que não consigo ler na praia. Agora estou sem saber operar quando, onde, por quem? O ser médica não me tem ajudado.
    Gostaria de saber se as ‘minhas companheiras têm algum apoio de auxiliares de visão que se podem adquirir na ATARAXIA. Há aparelhos que me parecem interessantes mas não sei se merece a pena ir ver.
    Até breve

  9. Elsie diz:

    Helena,

    Não sei realmente se tem “Fuchs”. O seu mail parece-me mais uma forma de publicidade camuflada à empresa Ataraxia do que uma “companheira fuchsiada”. Se for esse o caso, lamento mas o meu blog não servirá de ponte para esse tipo de publicidade. É elaborada por uma leiga que não tenta vender nada, convencer ninguém de nada, influenciar pessoa nenhuma de coisissíma nenhuma. Aprecio que o respeite. É apenas um lugar de informação, por pouca que seja, e de encontro e de troca de experiências.
    Se não for esse o caso, se tiver mesmo a “fuchs”, pois lamento informá-la de que nenhum destes aparelhos a poderá ajudar. É uma doença degenerativa que, a tornar-se difícil a realização das tarefas diárias, só terá uma solução – o transplante de córnea.

    Se o objectivo é a publicidade, não volte a contactar-me, e muito menos desta forma.

  10. Helena Mota diz:

    Cara Elsie:
    Tenho pena que tenha pensado tudo aquilo de mim. Tenho quase 40 anos de profissão e nunca me ‘vendi’. Se falei naquela casa foi porque os meus colegas Oftalmologistas poem no meu lado a decisão do momento da intervenção. Dizem que tenho-ainda boa quantidade de visão e que a qualidade de visão é subjectiva- ou seja sendo eu activa , não querendo deixar de trabalhar, com a minha idade, se for operada agora terei de ser reformada. Sei que terei de fazer a operação mas gostaria de me manter ao activo mais uns anos. Os óculos escuros que se poem em cima dos meus progressivos, uma lupa diferente, um simples candeeiro de luz branca que comprei, deram-me um pouco de qualidade que não tinha há meses. Com o programa de computador que experimentei- com possibilidade de aumentar as letras, e de mudar as cores para fazer contraste- consigo ler o que só consigo e dificilmente com auxílio de uma lupa manual. Vou tentar que este Serviço, de onde lhe escrevo- o Banco de Portugal, e não a Ataraxia- o instale para que eu possa manter o meu trabalho, e vou accionar a minha assistência médica para adquirir um programa para casa. Mais uma vez lastimo o mal entendido.
    Helena Mota

  11. Helena Mota diz:

    Porque diz que o correio não será publicado e tem mantido o meu mail?

  12. Elsie diz:

    Como já disse não quero servir como meio de publicidade. Se não foi esse o seu caso lamento o mal entendido, Helena.
    Se q4er partilhar a sua experiência, apresentar sugestões, seja bem-vinda.

  13. Sou brasileiro, tenho 50 anos, e realmente nos últimos anos venho sentido dores nos olhos. Quando leio por mais de uma hora no computador a vista fica bastante cansada. Quando estou dirigindo a noite fico encandeado com os faróis dos carros que vêm ao meu encontro. Fico estressado quando permaneço por muito tempo fazendo alguma atividade no computador, meus olhos lacrimejam e arde muito, principalmente quando estou lendo a noite, e se a luz for fraca. Prevenção: todo ano faço exame e troco as lentes de acordo com a orientação de meu médico, mas estou sentindo que minha vista esta ficando ruin. Agradeço a esse site e espero que diante do meu relato vcs possam me ajudar, orientando.

  14. Elsie diz:

    Se sente a vista a piorar de ano para ano e se acha que as lentes que lhe são receitadas não o ajudam, nada melhor do que consultar um outro médico oftalmologista. Pode ser apenas um cansaço natural da visão ou pode existir outra causa que os médicos não detectaram.
    Como já foi aqui dito, eu não sou médica nem posso nunca dar-lhe orientação especializada. Este site apenas procura descrever os sintomas e as causas de uma doença oftalmológica específica chamada “Distrofia Endotelial de Fuchs”. Os sintomas que descreve são sintomas comuns a muitas doenças oftalmológicas (entre as quais a distrofia de Fuchs). Isso não significa que tenha esta doença.

    Consulte outro médico! No meu caso apenas o 5º médico detectou o que eu tinha. E por mero acaso.

  15. carolina diz:

    olá chamo-me carolina tenho 25 anos e vivo em portugal parabens pelo site, não tenho todos estes sintomas mais alguns deles como a sensibilidade a luz e ao sol e visão encandeada quando conduzo a noite mais as vezes d repente perco a quase por completo a vista vendo pouco o que esta a minha frente e vendo luzes e brilhos ja me disseram que é problemas de tensão, ou crises de enxaquecas mais sinceramente não sei o que será fiquei agora a conhecer a doença de fuchse estou sempre a pesquisar por uma resposta, ah um tempo atras fui a um oftalmologista e ele não detectou nada e falou em crises de aurea, estou um pouco confusa e nervosa pois cada vez que sinto q vou ficar com a visão assim entro e Pânico pois é uma sensação horrivel, parabens pelo blog.

  16. Teti Pons diz:

    oi Elsie.. a pouco descobri que também tenho Fuchs, sou brasileira, tenho 47 anos, fui procurar atendimento por causa da dificuldade de visão noturna e desconforto, e ela pelo exame visual conseguiu enxergar minha córnea gutata. Pediu exames e descobri que tenho apenas 1300 celulas no endotelio (ou epitélio?) e que a minha cornea ja tem 650 .. Apesar dos numeros, tenho uma boa visão.. e a indicação que tive foi de esquecer que tenho a doença, e retornar em 6 meses para refazer os exames.
    Também fiquei preocupada com a possibilidade de ficar sem enxergar.. meu pai morreu cego devido a um glaucoma. Mas o que me alenta é que o fuchs não tem tratamento. Tem a cura que é o transplante.
    Adorei teu blog, adorei tuas fotos.. vim através do novacórnea da Alice, que também é ótimo.
    Beijo!

  17. MARIA CRISTINA DE FARIA diz:

    Oi me chano Cristina e exatamente hoje descobri que também tenh fuchs, minha irma tem e já fez transplante de um olho, não imaginei que tambem poderia ter mas pare ce que eu estava adivinhando. Adorei o blog pude tirar duvidas e vou continuar a pesquisar, para poder lidar com essa doença.
    beijos.

  18. Sergio diz:

    Olá. Eu tenho 50 anos. Minha mãe descobriu que sofria disso aos 70 anos. Hoje tem 82 e fez transplantes nas duas córneas e, após rejeição em uma delas, fez um novo transplante. Hoje enxerga muito bem e vive sem problemas. O acompanhamento deve frequente. Há 2 anos descobri que também herdei o mesmo problema e anualmente faço uma microscopia eletrônica e paquimetria. Até agora apenas cornea guttata grau 1. Na proxima semana vou refazer o exame, e espero que não tenha piorado muito. Nos últimos 10 anos convivi tanto com a luta e recuperação de minha mãe que hoje não encaro com tanta preocupação se vier a sofrer do mesmo problema.
    No Brasil existem excelentes medicos e conseguir um transplante não é tão difícil, desde que seja num hospital particular.

  19. Olá minha Mãe também sofre do mesmo problema da SINDROME FE FUNCH, tem 73 anos e foi diagnosticada a um ano atrás , mas como somos pobres e não temos condições de pagar um hospital particular ela continua na espera> agora pouco ela teve que renovar os exames e para variar o hospital onde ela estav de tratando pelo Sus teve as atividades suspensas, tendo que recomeçar todo o procedimento de tratamento tudo novamente um ano de espera é derepente um telegrama pedindo que ela procura-se outro hospital. sabe vou confessar a vocês uma coisa é muito difícil você vê sua mãe sofrer, saber que daqui um tempo ela não podera ser o rosto dos seus filhos, pendender de todos para fazer coisas básicas, principalmente porque ela é uma pessoa totalmente independente, acho quem quem passa por este problema com alguém da familia sabe como é. Eu casei a cinco anos e não tenho filhos, mas fico pensando será que ela conseguira ver o rosto dos seus netos. E quando essa córnea irá chegar, até quando a espera de vê-la sofrer, pela vista que não funciona mais, pelo ardor, pela luz intensa, quando se conhece o mundo enxergando é difícil se ficar sem ela.È muito triste saber quantas pessoas sofrem deste problema e quantas mais sofreram daqui a alguns anos.Desejo a vocês a Paz e fico eu com a Esperança de vê-la enxergando….um abraço…

  20. Rosângela Soares diz:

    Olá…
    Hoje fui ao oftalmologista e ela diagnosticou que tenho distrofia endotelial guttata que poderá vir a se tornar em uma distrofia de fuchs. Resolvi consultar na internet e encontrei o teu blog. Achei muito claro e explicativo fiquei um pouco preocupada tenho 48 anos, sou brasileira, mãe de dois filhos espero que eles não tenham geneticamente herdado esta doença.
    Se alguém também apresenta esta doença que eu tenho (distrofia endotelial guttata) a que ainda não chegou a distrofia de fuchs, por favor escreva.
    Aguardo.

  21. Isy diz:

    Pessoal. Tenho 44 anos, e fui diagnosticado com Distrofia endotelial de Fuchs, há mais ou menos 6 anos, após a oftalmologista de família ter diagnosticado no meu irmão. Após isso, constatou-se que minha mãe e avó têm isso também, cada um com seu grau. O meu, nem quero saber direito. Basta-me saber que tenho e tomar uma atitude saudável, ser “pensaudável” (como diz minha esposa psicóloga) e se cuidar conforme recomendações da minha oftalmologista.

    Deste modo, o exame de microscopia especular, que realizo anualmente, só tem melhorado. E para que não acredita nessa linha de tratamento, ou precisa de um tratamento mais radical, meu irmão, que tem 50 anos e possui um grau mais elevado, tem seguido o tratamento, e está muito bem, obrigado. Portanto, a quem se interessar, a oftalmologista é muito boa e se chama Dr.ª Suzana Limmer, no Rio de Janeiro, o telefone é 0(XX)21 2256-8539.

    Boa sorte, e fé no poder que nós temos de nos curarmos.

  22. Ana Sheyla diz:

    Ola companheira,agradeço pela ajuda, como e bom poder saber o que vc tem.
    Descobri que tinha a doença a um ano, hoje as dores são enorme mais os medico dizem que tenho que esperar o momento apropriado para operar, vim de Belem do para , para Mg a procura de explicação e foi vc que me deu mais consolo ,obrigado.
    Abraços fraterno.
    Ana Sheyla

  23. lilian diz:

    Fui ao oftalmo e descobri que tenho a doeça preciso saber se está avançada mas não tenho plano sabe onde posso fazer o exame gratuitono RJ para controlar
    GRATA
    LILIAN

  24. fatima Claussen diz:

    Meu nome é Fatima sou do brasil e tenho 31 anos, minha tia do lado materno esta com esta doença de D.Funchs, e tenho muita pena dela pois ela esta muito triste e não sei oque fazer ,estou procurando ideias e se alguem tiver.quanto a ser genetico tem certo fundamento pois a 80 anos o meu avo pai dessa minha tia ficou cego por uma catarata,o irmao dela esta com a visão comprometida mais nao gosta de ir a medicos e minha tia com esse problema,Obrigada por qualquer ajuda.

  25. Elsie diz:

    Olá Lilian, como sou portuguesa, a viver em Portugal, não sei como é o sistema aí pelo Brasil. Se o seu oftalmologista descobriu a doença, já é um bom sinal de que ele a pode ajudar.

    Fale com ele para saber se a sua fuchs está estacionária ou se pode a controlar com gotas. Cada caso é um caso. Se a sua vista estiver muito danificada e não puder trabalhar no seu dia a dia, então aí será caso de fazer uma operação. O seu oftalmo poderá ajudá~la e encaminhá-la para a melhor solução.

    Um abraço Elsie

  26. Olá, querida Elsie!
    Me chamou a atenção a tua poesia!
    Também sou poeta, assim como tu!
    Também sou franca como tu!
    Me deliciei com a sua resposta aos emails tendenciosos ou no mínimo dúbios.
    Me deliciei com a sua sensibiilidade em percebe-los. Digno de uma poeta.
    Gosto de falar poetisa também. Acho mais poético

    Também tenho Fuchs.
    Estou esse fim de semana com os óculos na ótica para renovar as lentes e estou com os sintomas ressaltados por isso. sem o apoio quase psicológico da armação no rosto.
    Sei dessa doença nos olhos há uns 10 anos. mas devo te-la há mais tempo. Não lembro de ter visto um mundo exatamente nítido, então tenho a impressão de que sempre tive essa doença.
    Tenho 45 anos. Sou acadêmica. Termino o doutorado daqui a um ano.
    A visão não tem piorado com as leituras e as horas em excesso no lap top.
    No último exame, o médico disse que piorou. Várias células desapareceram, se expandiram as restantes.
    Os médicos brasileiros consultados não fazem nenhum terror. Dizem que pode ser que não haja perda de visão, que posso ir até o fim apenas enxergando mal.
    Ao buscar sobre a doença, vejo que há um alarmismo, talvez devido ao desconforto excessivo de alguns doentes. Não seria o meu caso, embora tenha quase todos os sintomas, menos o da dor.
    Recentemente tive uma experiência mística. Vi nas lâmpadas um lindo arco-iris. Me senti tocada por uma atmosfera espiritual. Contei pra minha mãe.
    Hoje li em outra página que era um sintoma do Fuchs. Ri muito.
    Tudo bem. Esses distúrbios óticos são lindos mesmo.
    Certa vez alguém me disse que quando olhamos no horizonte, que vemos pontos que se movem no ar, estamos presenciando o prana, uma energia e tal; outra me falou que seriam espíritos. Um professor antigo de física respondeu-me serem nossas lágrimas escorrendo dentro dos olhos.
    Bom, nossa relação com o mundo pode ser lúcida, científica, mas sem deixar de ter um brilho subjetivo, uma esperança de verdadeira luz.
    Vou continuar pesquisando, mas pretendo não me descompor ou desesperar.
    Acredito dentro de mim que a distrofia não se desenvolverá ao ponto da necessidade de um transplante.
    Amei te conhecer. Desculpe escreve tanto. Sou muito faladeira. Mas não vou te perturbar. Também tenho pouco tempo para me deter nos blogs, mesmo maravilhosos como o seu.
    Um grande beijo. Cuide-se sem deixar de ser confiante.
    Alice Marques

  27. Elsie diz:

    Alice,
    poetisa, eu? Tá brincando, né?

    Essa experiência espiritual fuchsiada é super divertida também, se não interferir na nossa vida do dia-a-dia. Sabe, ainda bem que eu optei pela operação. Tinha espíritos e fantasmas demais se intrometendo entre mim e o meu trabalho, entre mim e a minha condução, entre mim e o meu mundo. Danei-me e pedi para ser exorcisada. Aleluia!

    Alice, não se melindre com a minha resposta, nada pessoal! Se puder conviver com a Fuchs sem sentir necessidade de intervenção cirúrgica, ainda bem para si. Felicidades e obrigada pelo testemunho.

  28. Alice Marques, Brasília, DF, Brasil diz:

    Cara poetisa!
    Cara Elsie!
    Ainda dou uma olhada por aqui antes de entrar em recesso eletrônico!
    Pois é, também compartilho do exercício do exorcismo! Vade retro!
    Desde que descobri que minhas visões arco-iradas…

    (uma mistura entre arco-íris, íris do olho, e irado* – *Você conhece essa expressão, gíria brasileira? Algo irado é algo fantástico, segundo meu marido que é português, algo bestial.)

    … eram visões mesmo, algo real e não sobrenatural, nunca mais me ocorreu essa experiência. Gostaria de ver de novo a aura colorida na lâmpada. Saberia que seria minha visão com minha córnea aquática. Também seria bonito. Bom, chega no momento de viagens etéreas.
    Vi que és professora. Também sou. De música. A minha tese é sobre a subjetividade de músicos. Estou de licença. Então somos colegas. Dás aula de quê? (Pode perguntar isso aqui ou é só sobre Fuchs? Não responda se não quiser. não me incomodo)

    Meu marido é português de Lisboa. Mora há muitos anos por aqui. É músico também. Meus sogros moram em Nespereira, Gouveia, na Serra da Estrela.
    Bom, muitos assuntos em uma mensagem só. Sou faladeira, já disse.

    Última:
    Eu não entendi. V fez cirurgia de catarata ou fez o transplante?
    São seus olhos os da foto? Que olhos lindos!
    Um beijo.
    Alice

  29. honorina diz:

    ola..isy tenho 76 anos sofro tambem este problema de cornea , fiquei curiosa para ter o endereço da doutora suzana ,se tens podes emviar-me? estou muito preocupada com meu problema. moro em porto alegre. mas penço ate em ir em qualquer lugar,para me sentir melhor.abraços e feliz natal.

  30. Elsie diz:

    Alice, aqui, nesta subpágina, gostaria que fossem abordados apenas assuntos relativos à Fuchs. Mas será muito benvinda com os seus comentários ao outro lado do Blogue lá em cima, onde diz INÍCIO. aí escrevo a poesia dos outros, insiro música, fotos e escrevo as baboseiras mais ou menos sérias que me passam pela cabeça.

    Se quiser, apareça por aqui! Boas festas para si e para a família!

  31. Teti Pons diz:

    Honorina,
    sou de Porto Alegre, tenho 47 anos e tenho distrofia de Fuchs, no meu trabalho conheci pessoas que se trataram e transplantaram com sucesso, o que me deu grande conforto e alivio. Se quiseres entrar em contato e a Elsie permitir, aqui vai meu email tetipons@gmail.com.
    Abraço
    e um ano cheio de saude, amor, paz e esperança para todos nós.

  32. Querida Elsie,
    Um feliz ano novo para todos nós!
    Grande beijo!
    Alice

  33. Elsie diz:

    Este comentário apareceu na página “sobre mim”. Como não gostaria que fosse perdido, até porque põe uma questão pertinente apliquei cópia aqui abaixo.

    Há dez anos, minha mãe operou de catarata no OE que desencadeou uma ceratopatia bolhosa (descompensação na córnea). Ela então foi encaminhada à fila de transplantes, sendo transplantada após cerca de 1 ano na fila. Depois de 2 anos, a ceratopatia bolhosa voltou e ela teve que fazer o segundo transplante. Dois anos após essa última cirurgia, novamente a córnea dela descompensou mas não fizemos ainda o treceiro transplante. Bem, hoje os médicos dizem que a saída seria um novo transplante mas com chances de ocorrer o mesmo problema também. Hoje minha mãe não enxerga nada no olho transplantado e sua visão no outro olho é muito ruim. Ela não consegue andar na rua sozinha. Tem fotofobia, sente incômodo de vez em quando no olho que ainda não foi operado e que tb tem catarata. Todos os médicos dizem que ela tem a córnea irregular, mas com os exames de microscopia especular e paquimetria normais, mas dizem não haverá problema em operar a catarata. O problema é que a médica dela que realizou os transplantes me disse recentemente que ela tem Distrofia de fuchs e que não operaria de catarata sem considerar a possibilidade de fazer logo em seguida o transplante.
    Nossa família está em dúvida, pois não sabe ao certo se minha mãe realmente tem essa distrofia, se o transplante se tiver que ser realizado logo após e não tiver insucesso como os demais realizados no outro olho. Minha mãe está muito deprimida pois é muito dependente.
    Não sei que atitude tomar.
    Gostaria de saber que exame poderia me informar se realmente minha mãe tem essa distrofia.
    Muito obrigada!
    Evany Costa

  34. Elsie diz:

    Evany, estou a compreender a vossa hesitação e o desespero da sua mãe.

    Não sou médica, não a consigo encaminhar sob o ponto de vista médico. Apenas tenho algumas certezas e conselhos.
    1º – Se a sua mãe tem cataratas e distrofia de fuchs não deve ser operada às cataratas sem ser operafda à Fuchs. Isto é um ponto assente entre a comunidade médica. A minha mãe tem cataratas e fuchs e, quando tiver de ser operada, será às duas em simultâneo. (Foi com certeza o problema do OE da sua mãe.)
    2º – Do que tem de ter certeza é de que se trata de Fuchs. Peça uma 2ª e 3ª opinião. Informe-se de médicos com experiência nessa doença, de preferência com experiência em transplantes da córnea. Se não estão satisfeitos com a actuação da anterior equipa médica, procurem outra. A confiança é fundamental.
    3º – Se o transplante corre bem é um outro mundo que se abre aos nosso olhos. Acredite. Eu fiz o transplante e estou muito feliz com o resultado. Todos os que foram alvo deste tipo de transplante sabem a mudança super positiva que trouxe à vida deles. Há quem o faça duas e 3 vezes, como a sua mãe, até funcionar. Leia os testemunhos na página “nova córnea, nova vida”, na barra direita lateral desta página, se ainda não o fez.

    A maioria dos médicos tem muita dificuldade em distinguir certos problemas da córnea. Eu consultei 4 médicos diferentes e todos eles tinham apenas uma certeza – É Fuchs. Alguns pormenores variavam: uns diziam que também tinha cataratas, outros taxativamente disseram que não, outros disseram que tinha herpes, outros que não… enfim!

  35. tayana diz:

    olá, tenho 20 anos e fui detectada com sindrome de fuchs. nao sinto dores, porem tenho todos os outros sintomas, com 4 e 4,5 de miopia nos olhos, gostaria de saber se quem tem sindrome de fuchs pode fazer uma cirurgia refrativa, para nao ter mais a miopia, assim meus problemas estariam temporariamente adiados, ja que tenho que usar oculos, e os odeio. enquanto espero a minah sindrome piorar e ai sim fazer o transplante..
    obrigada

  36. Lili diz:

    Cara Elsie, boa tarde!
    Sou Brasileira, e fiz meu transplante aos 26 anos de idade, sendo que hoje tenho 31. Todos os médicos dizem que não sabem como a distrofia surgiu tão cedo, o fato é que fui diagnosticada aos 24, quando os sintomas, que existiam desde os 16, se intensificaram, me proibindo de enxergar minha própria imagem no espelho.
    Hoje, mesmo transplantada, continuo com uma visão péssima, mas os médicos simplesmente não sabem dizer porque a córnea continua a formar edemas, embora não haja rejeição.
    Nisso, vou levando a vida, acordando 5 da manhã para dar tempo de meus olhos “despertarem”, visitando especialistas do mundo todo e ouvindo “não sei porque”. Acho que um dia eu vou descobrir sozinha :))
    Um abraço, excelente blog 😉
    Lilia.

  37. Elsie diz:

    Olá Lili. Que operação fez? Há com certeza modo de fazer uma outra operação. As técnicas estão a mudar, a melhorar a cada ano. Não desepere porque há de conseguir resolver esse problema mais cedo ou mais tarde.

    Eu fiz na Holanda pela técnica DMEK. Estou a ver a 100% ao perto e a mais de 90% ao longe, Isto com correcção de óculos. Mas os problemas que tenho na vista operada nada têm a ver com Fuchs. É o meu astigmatismo que aumentou com a idade. Só agora, sem a Fuchs, é que dei por ele.

    Sei que esta tecnica é muito nova e que não houve ainda tempo para assegurar que a DMEK é eficaz para a vida. Posso viver assim 5, 10 15 anos, ou mesmo a minha vida inteira, ou posso ter de ser operada entretanto outra vez. E, claro, como qualquer transplante há sempre o risco de rejeição. A operação a que me sujeitei valeu a pena pela qualidade de vida que me está a dar. mesmo que seja por pouco tempo. Sei que uma 2ª ou mesmo 3ª operação é possível. Há quem faça várias até obter uma visão muito melhorada. Procure outro especialista! E Não perca a esperança!

  38. Maria Antonieta Barona diz:

    Tenho a mesma distrofia.Faço gotas portuguesas e espanholas. Mas de vez em quando lá aparece um ulcera tenho que colocar as gotas para tratamento e tapar o olho durante oito dias…A luz para mim é mto. complicado, de tal modo que prefiro fazer tudo com pouca luz … por vezes sai asneira.
    Gostei muito do blog, pois é mto. dificil trocar opiniões com outras pessoas que não tenham a doença.
    Continue e obrigada
    Maria Antonieta

  39. Maria Silva diz:

    Eu sou portuguesa e também tenho distrofia de fuchs. Diagnosticaram-me esta doença há cerca de seis anos atrás numa consulta de rotina. A partir desta altura a doença avançou mto rapidamente. A princípio não sentia os sintomas que caracterizam a doença, mas depois vieram, embora os sinais mais marcantes que me afectam são a existência, durante a noite, de um halo em torno das luzes e uma visão desfocada. Também noto um cansaço exagerado quando faço um maior esforço visual. Fiz transplante de cornea, num dos olhos, há dois meses. Neste momento ainda estou em fase de recuperação, mas já tenho 40% de visão de acordo com a última avaliação. Foi um transplante parcial. Trata-se da remoção da parte interna da cornea danificada e substituída pela do dador. É exactamente o que está representado no 2º vídeo. A cirurgia durou 45 minutos e após o 2º dia tive alta, embora no início não tivesse visão neste olho. A visão vem lentamente, mas a recuperação, segundo o cirurgião, só estará completa ao fim de um ano. Trata-se de um processo lento, mas estou convencida, pela evolução que tenho tido, que valeu a pena.

  40. Elsie diz:

    Claro que valeu a pena, Maria! Só a qualidade de vida que se vai progressivamente adquirindo vale a pena.
    No meu caso, cinco meses depois da operação que fiz,tenho visão a 100%, com correcção de óculos, quer para ver ao perto quer ao longe. Há quem diga que até a minha maneira de estar se alterou (aqui para nós, acho que é um pouco exagerada esta afirmação).

    As melhoras para a vista operada, Maria, e força para a operação da outra. Qualquer sugestão ou comentário que queira fazer, será sempre benvinda!
    Obrigada!

  41. REJANE diz:

    Olá, também sou brasileira.

    Minha mãe tem 56 anos e descobriu que tinha fuchs quando tinha uns 40. NA semana que vem, será transplantada. O que acho mais “incrível”, é que ela é a irmã(mulher), mais nova e a 1a a descobri, visto que minha outras tias (3), descobriram em seguida. TODAS possuem o problema.
    Na época, o médico nos disse mesmo que é mais comum nas mulheres, e no ano passado, um tio, de 50 anos foi diagnosticado também.
    O jeito é cuidar e consultar o oftalmo com mais frequencia.
    Minha mãe não queria transplantar, tinha medo, mas disse que ia fazer isso pelos filhos, mas vendo seu relato, acredito que ela mudará de opinião, e fará a do outro olho assim que puder!
    Obrigada

  42. Lili diz:

    Obrigada pela atenção, Elsie! Estive viajando, e por conta disso, a enorme demora em te responder… peço desculpas.
    Não conheço a DMEK, (vou questionar meu oftalmo!) mas minha cirurgia foi a mais tradicional possivel, retirada da córnea e implante de outra. À época, ainda não existia nada mais moderno no Brasil.
    Sei que hoje existem técnicas muito mais avançadas, que sequer necessitam de retirada da córnea, havendo apenas o implante das células de um doador, e ao que tudo indica, é a este procedimento que no futuro deverei me submeter!
    Desistir, nunca, senão a vida fica sem graça, certo? =)
    Grande abraço, e mais uma vez obrigada!

  43. tayana diz:

    olá elsie, ja lhe escrevi antes mais nao tive resposta,agora passo por um grande dilema, meu oculista de anos me detectou com fuchs, porem fui em outros profissionais para ter outras opinioes e todos os outros dizem que nao tenho fuchs, ja que a microscopia indica que tenho 2580 celulas em um olho e 2600 em outro, eles dizem que nao tenho fuchs porem nao dao outro diagnostico. Você tem alguma ideia??
    obrigada e aguardo uma resposta

  44. Elsie diz:

    Olá Tayana!

    Eu não sou médica. Daqui não lhe posso dar conselhos de carácter médico. Pelas suas dúvidas tem 2 problemas:
    1º Não tem a certeza se tem Fuchs. As oipiniões médicas são contraditórias e não sabe em quem acreditar. Não perca tempo a saltar de médico em médico, de optometrista em optometrista. Descubra O ou A especialista em Fuchs e marque uma consulta. Ele/a lhe dirá se tem ou não a fuchs. melhor ainda marque em dois especialistas oftalomologistas em fuchs e confronte as opiniões deles. Uma grande parte dos oftalmologistas não destigue a Fuchs de uma catarata.

    2º Quer saber se pode operar miopia e depois operar fuchs ou vice – versa. Pois não sou especialista mas posso-lhe adiantar que depende de imensos factores: do tipo de operação que fizer à Fuchs (transplante total ou parcial, da técnica que escolher, da recuperação que fizer, das eventuais complicações que possa ter ou não…).
    Há doenças em que pode operar às duas na hora. Um especialista que tenha um doente com fuchs e catarata, recomenda fazer operação às duas ao mesmo tempo, por exemplo.
    No meu caso, depois de eu descobrir, 6 meses depois do meu transplante parcial ( com visão estável, sem complicaçõe) que além do astigmatismo tinha presbiopia forte (vista cansada) o meu oftalmologista sugeriu uma operação simples que resolvesse o problema. Fiquei surpreendida pois era na vista operada. Ele explicou que 1 ano depois a poderia fazer, caso quisesse, sem apresentar risco para o transplante.

    Primeiro, precisa de saber o que tem realmente. Sem diagnóstico preciso, serão sempre dúvidas angusttiantes para as quais não poderá tomar decisões. Encontre especialista que entenda do assunto e lhe dê a resposta a todas as suas dúvidas.

  45. Yvone Palhares diz:

    Meu filho de 42 anos foi diagnosticado com a Sindrome de Fuchs. Foi encaminhado pelo oftalmologista para o Hospital do Banco de Olhos de Sorocaba-SP, e confirmado o diagnóstico, foi colocado na lista de transplante. Depois de 18 dias foi convocado. Dia 30/04/2010, recebeu um córnea.
    E tudo sem gastar um tostão, pelo SUS.

  46. Flavia Borel diz:

    Minha mae foi diagnosticada com distrofia de Fuchs, e agora no inicio de maio fez uma cirurgia de catarata que nao foi muito bem sucedida, eu e minha irma estamos preocupadas com a visao dela, ela esta muito nervosa e nao sabemos ao certo se o problema que ouve na cirurgia dela foi por causa da distrofia, achamos que sim; sera que devemos procurar um especialista em cornea pos a cirurgia dela foi feita pelo sus e foi horrivel!

  47. Elsie diz:

    Flávia, todos os especialista com quem eu falei e com quem a minha mãe falou são da opinião de que fazer a operação às cataratas numa vista “fuchsiada” não dá em nada e que, a curto e a médio prazo, a visão piora. Todos aconselham a fazer as duas operações ao mesmo tempo. Acho mesmo que deveriam contactar outro especialista se se sentem todas tão inseguras.

  48. Sônia diz:

    Olá, sou brasileira, tenho 37 anos, e a 10 anos tenho um problema de vista que nenhum oftalmologista conseguiu fechar diagnóstico. Pela primeira vez me deparei com algo parecido com o que tenho ao descobrir a essa distrofia de fuchs. Meu principal sintoma tem sido úlceras bilaterais superficiais e periféricas que apareceram regularmente durante todo esse período. O que torna tudo muito angustiante é não haver nenhum diagnóstico durante todo esse tempo. Eu já realizei um ampla, variada e repetida bateria de exames clínicos e laboratoriais durante esse tempo e nada que justificasse o problema. Gostaria de saber então como é feito o exame que diagnostica a Fuchs, se alguém puder me ajudar, ou mesmo, me esclarecer se a incidência de ceratite tb é uma característica da doença, agradeço.

  49. Elsie diz:

    Sónia,
    como eu já aqui referi várias vezes, não sou médica, não lhe sei dar nenhum conselho técnico a esse nível. Caso alguém saiba aqui que deixe uma resposta à Sónia, por favor.

    Boa sorte Sónia!

  50. ruth diniz diz:

    Olá Elsie, te encontrei seguindo Alice Daniel no seu mundo das Maravilhas, adorei seu blog, procurava por pessoas que enxergassem o mundo como eu também enxergo. Tenho 39 anos, brasileira, paraense, estou em Araguaína Tocantins, sou enfermeira, professora, esposa, mãe e mil e uma utilidades. Descobri que tenho Distrofia de Fuchs desde 2004 quando tentei trocar os óculos pois achava que a miopia e astigmatismo estavam aumentando, fiquei surpresa, entretanto na minha visão sempre o mundo me pareceu diferente. Faço microscopias anuais tenho um numero de celulas em torno de 500 mm3 em ambos os olhos. Fui em julho do ano passado em Sorocaba para uma avaliação e voltei com a resposta que enquanto consegui enxergar com óculos, lente ou sem da mesma forma não preciso ir para fila. Então fiz um acordo com os meus olhos: Vamos celebrar a vida. Estou com edema nas córneas há 3 anos, de vez em quando uso colirios que mando buscar em S. Paulo. Todos os dias pego um pote de ouro em todos os arco-íris que vejo. Não dirijo não quero acabar com a vida de ninguém. Estou com uma unha do Halux direito para cair devido uma topada pois, não vi um obstáculo na calçada e ainda acabei com a sapatilha, faz parte!Tenho todos os sintomas, todos os dias eu quebro paradigmas, fora as outras patologias que eu tenho também de ordem congênita. Espero continuar em contato contigo,me escreva, às vezes preciso compartilhar este presente que recebemos. Adorei as informações no teu blog.
    Um abraço!

    Ruth Diniz

  51. Elsie diz:

    Ruth, quando quiser trocar ideias, desabafar ou cantar ou gritar com o mundo, passe por aqui e deixe por cá uma palavrinha. Tem aqui uma porta aberta. Aqui ou no blog diário de Início, clicando na primeira pastinha do canto superior esquerdo.

    Volte sempre!

  52. ruth diniz diz:

    Valeu Elsie,

    Muito obrigada, estava corrigindo umas monografias quando resolvi dar uma espiada para ver se havias me acolhido. Fiquei super feliz !

    Vou tentar dormir um pouco amanhã cedo é dia de branco, sabes como é vida de enfermeira.

    Um abraço!

    Ruth Diniz

  53. ruth diniz diz:

    Oi Elsie, Vou tentar ajudar a Sonia.

    Eu já tive vários episódios de Ceratite e tive que fazer tratamento por vários dias, com coliríos específicos e acompanhados pelo especialista em cornea semanalmente. Eu graças a Deus tive a sorte de ir com um oftalmologista para tentar trocar o grau do óculos que também especializou-se em corneas então ficou muito fácil detectar as guttatas no exame inicial. Te aconselho a procurar um especialista. As ceratites ocorrem pois como as celulas do endotélio não fazem mais suas funçoes adequadas de troca de liquidos, as corneas vão ficando inchadas, acumulando liquido provocando os arco-iris em torno da luz, turvando a visão. Não conseguimos fechar os olhos direito ao dormirmos, muitas vezes tenho que usar pomada para ocluí-los, então como não fecham, ar condicionado, clima: ressecam as corneas e formam feridas: chamadas de ceratites ( pequenas feridas detectadas quando o médico instila um colirio e coloca a luzinha azul. Às vezes por não piscarmos muito devido a propria evolução da patologia, dores constantes, sensação de areia, olho seco são comum serem sentidas. As vezes esquecemos pois coçam passamos as mão sujas provocando então conjuntivite ou simplesmente quando tem surto. Lembrem-se: corram léguas de pessoas com conjuntivite para nós é um perigo imenso. Já tive três episódios e foram muitos díficeis. Ulcera nas corneas significa que os edemas das corneas estão se rompendo.

    Sugestão: Procure um especialista em cornea, só ele irá lhe dar um diagnóstico preciso. Tu farás vários exames: Fundo de olho, microscopia especular (de suma importância para nós, pois conta precisamente quantas celulas tens por mm3 e o aspecto das mesmas), topografia, acuidade visual entre outros.

    Um abraço

    Ruth Diniz

  54. ruth diniz diz:

    Olá Elsie,

    Estou colocando alguns endereços que me foram repassados pelo meu médico aqui no Brasil, onde entrei em contato e que me levou a ir a Sorocaba, espero que ajude a Sonia, pois não tem informação aonde a mesma reside.
    Eis os telefones e locais, alguns atendem pelo SUS:
    – Instituto de Oftalmologia Tadeu Cvintal : São Paulo-São Paulo; TEL (11) 3371-3324
    – UNIVEST Instituto Paulista de Oftalmologista Especializada : São Paulo-S.Paulo TEL (11) 3284-4033
    – Hospital de Olhos de Sorocaba : Sorocaba- S. Paulo TEL (15) 3212-7000
    – Centro Brasileiro de Cirurgia de Olhos: Goiânia- Goiás TEL (62) 3252-5566
    – Hospital de Olhos de Minas Gerais: Belo Horizonte – Minas Gerais TEL (31)
    3289-2049

    Um abraço,

    Ruth

  55. Luiz Chamadoira diz:

    Tenho 66 anos e já tive Fuchs nos dois olhos. Fiz cirurgia três vezes: Transplante de córnea.
    A primeira vez, em 1985, no olho esquerdo. A segunda vez, em 1990, no olho direito. A terceira vez, em 2005, no olho esquerdo, novamente. Houve, nesse último caso, um processo de rejeição da córnea implantada.Depois das duas duas primeiras cirurgias, quase não tive problemas de visão.Tive
    problemas de miopia e hipermetropismo que foram solucionados com óculos. Podia ler, dirigir, praticar espoertes, fazer tudo, enfim.
    O mesmo infelizmente, não ocorreu na terceira cirurgia. Depois da terceira cirurgia, tive problemas no olho esquerdo. Só com esse olho não dava pra ler.
    Tapava o olho direito e as letras apareciam sem contraste. Com os dois olhos,
    e usando óculos, dava pra ler. Consultei vários oftalmologistas e nenhum deles conseguiu identificar o que eu tinha no olho esquerdo. E eu também não pude renovar a minha carteira de habilitação poara ploder dirigir. Fui reprovado no teste de visão. E agora, fiquei muito preocupado. Aconteceu um processo de rejeição também no olho direito, Tinha que ir para uma ouitra cirurgia para reirar a córnea infectada e implantar uma outra. Tive de entrar pela quarta vez numa fila para córnea. Mas essa fila hoje não é problema. ao menos em São Paulo, Brasil. Como hoje há mais doadores, você recebe a córnea em questão de algumas semanas. antigamente, quando fiz a primeira cirurgia, levava uns dois anos para chegar a córnea. Espero que nessa cirugia eu seja mais feliz do que da última vez em que a fiz.
    Só mais um esclarecimento. Tenho dois irmãos que também tiveram distrofia de FuchsE que se subgmeteram à cirurgtia de transplante de córnea. As cirugias foram bem sucedidas e eles passara a enxergar normalmente.

    Meu conselho para os que tê cirugia de Fuchas é o seguinte.
    Não se desesperem. Fiquem tranquilos, pois a chance de se curarem com a cirurgia (transplante de córnea) é muito grande.

  56. Catarina Rodrigues Amorim diz:

    Prezada amiga,
    Bom dia!
    Fiquei feliz por encontrar seu blog. Foi de grande valia pra mim.
    Sou brasileira e estou muito preocupada com minha córnea direita que ,
    após uma cirurgia, apareceu raspada. Já faz três meses. Tenho acompanhamento médico duas vezes por semana. Uso remédios, faço oclusão do olho à noite, uso lente cirúrgica e nada de fechar, cicatrizar. Dê-me uma sugestão, por favor.
    Obrigada e abraço. Catarina Rodrigues Amorim-Brasília/DF- Brasil

  57. Boa Tarde Prezadas Amigas e Amigos!

    Fiquei muito contente e feliz por encontrar este Blog. Pois acho-o muito interessante, para todos os doentes que sofrem desta doença. Sou Português e vivo em Lisboa – Portugal, sofro da mesma doença detectada no ano de 1996. Submetido à 1ª operação do olho direito, ( Queratoplastia Endotelial ) (PEK), em Lisboa de 2006, decorreu tudo bem, fiquei a ver muito melhor dessa vista.
    Mas, passados oito meses retiram a catarata, a visão melhorou ainda mais, só que a córnea faliu passados alguns meses, isto durou menos de dois anos. A córnea da vista esquerda, entrou também em descompensação. As condições degradaram-se de tal maneira, até Julho de 2010, fui submetido a novo enxerto( Operação: Queratoplastia Endotelial ( DSEK ) de novo ao olho Direito. Ora neste momento estou esperançado que, desta vez, as coisas vão – me correr melhor se Deus me ajudar. Pois penso que sim, porque não é necessário mexer de novo no enxerto para extrair a catarata. Também dou – vos a Boa noticia, de que esta córnea é uma nova Técnica de fabrico de “córneas de cultura”. Pois por este método pode-se marcar a operação para o dia que queremos efectua-la. Não à listas de espera nem é preciso esperar por dador da córnea compatível. Isto é um grande passo em frente acabou as listas de espera nos hospitais e clínicas privadas. Um abraço do amigo M.Fernandes
    Sempre ao vosso dispor

  58. Laura Andrade diz:

    Olá!! Primeiramente gostaria de parabenizá-la pelo blog… realmente é confortante ler tantos testemunhos e descobrir que não estamos sozinhos…

    Sou brasileira, do litoral de São Paulo….Hoje minha mãe…com 68 anos foi para uma consulta com o oftalmo, pois iria marcar uma cirurgia de catarata…foi quando descobriu que possui a tal doença… O dia foi angustiante, pois o médico não deu esperanças, pelo contrário, disse que deveria estar preparada porque após a cirurgia perderia mais células e provavelmente sua visão iria piorar… Minha avó materna ficou cega aos 70 anos… Estou há horas aqui no computador tentando descobrir algo a mais sobre a tal doença… foi quando graças ao bom Deus descobri este blog… e o melhor… descobri que há como corrigir o problema com cirurgia de córnea… já é uma esperança…

    Uma vez que o médico dela não deu maiores informações sobra a doença, apenas disse que era rara, e também não nos deu esperanças, gostaria de procurar outro oftalmo….mas estou perdida, gostaria de algum que tivesse experiencia nisso… com a tal doença….

    Então fica aqui meu pedido de ajuda… Alguém que possui esta doença já fez uma cirurgia de córnea em São Paulo com algum oftalmo bom que possa me indicar????

    Ficarei no aguardo… e mais uma vez… obrigada…

    Fiquem com Deus…

  59. Elsie diz:

    Oi Laura! Daqui de Portugal não a posso ajudar. Nos blogs brasileiros falam muito de uma clínica em Sorocaba, perto de São Paulo, mas o melhor é contactar logo com Alice Daniel, ela saberá indicar-lhe alguém na sua área. Se ainda não leu o blog dela faça-o! Vai achá-lo muito mais esclarecedor do que o meu, garanto! Pode linkar através do endereço, nova córnea, vida nova, na barra lateral direita ou clicar logo aqui em
    http://novacornea.blogspot.com/

  60. Laura Andrade diz:

    Muito obrigada Elsie… vc é um anjo… farei isso… e retorno para contar o resultado…. q se Deus permitir será satisfatório…

    Mais uma vez… obrigada

    Bjos… Fika c/ Deus…

  61. Rafael Gonçalves diz:

    Olha quando fiquei sabendo desse blog logo quis mandar meu depoimento
    meu nome é Rafael sou casado tenho uma doença gravíssima nos olhos
    estou perdendo a visão, tenho problema com a caridade, não enxergo muito bem as pessoas na rua, não consigo ver se é homem ou mulher, passo a maioria do tempo com dor de cabeça, dor nos lhos, uma queimação nos olhos, já fiz exame e os médicos me disseram que tenho distrofia na retina e que não tem cura gostaria de saber se é verdade, se não é me diz o que devo fazer, preciso de ajuda o mais rápido possível pois posso ficar cego a qualquer momento, fico desesperado só de pensar nisso já chorei muito, ja entrei em panico e agora estou procurando ajuda na internet. Por favor entre em contato o mais rápido possível obrigado

  62. Fabíola Borges diz:

    A Paz do Sr. Jesus Cristo a você e sua família.
    Oi, ontem, dia 06/10/2010, em uma consulta médica descobri esta doença, e como a maioria das pessoas nunca tinha ouvido falar, enquanto vinha pra casa (a ficha caiu) comecei a ficar triste, chorei e orei, hoje vim a internet pra saber sobre esta tal distrofia… achei vc e seu blog, o que li aqui já começou a me ajudar e esclarecer, obrigada.
    Ah, sou evangélica, tenho 45 anos, brasileira (e não desisto nunca!) e meu médico, o Dr. Abraão, achou melhor já me colocar na fila de transplante, pois vou ter que passar por cirurgia de catarata.

  63. Elsie diz:

    Olá Fabíola!

    Não desespere porque há meios para resolver. Tenha paciência e muita sorte para o seu futuro transplante.

  64. Olá sou brasileiro e tenho 42 anos fui diagnosticado com Fuchs aos 39 anos, além de catarata, gutata e glaucoma. Fiz transplante há aproximadamente 1 mês. Todos os sintomas apresentados neste blog eu possuo( que infelicidade ) além de ocorrer literalmente em ambos os olhos. Tenho uma dúvida: sendo uma doença genética , mesmo realizando o transplante, qual a possibilidade de ocorrer novamente?
    Um forte abraço a todos.
    São Paulo 17 de novembro de 2010

  65. Helio diz:

    Obrigado.

  66. andrea thompson diz:

    Sou brasileira tenho 50 anos e fui diognosticada com fucks a 10 anos. Com 39 anos fora diagnosticada com catarata bilateral amento clinico. Apos 2 anos minha visao havia piorado muitíssimo, alem da alta miopia que ja apresentava, acumulava sintomas como: grande sensibilidade a claridade, perda de volume em escadas e degraus, visão opaca entre outras. Apos este novo diagnostico decidi operar primeiramente a catarata em olho direito que após 10 dias fora constatado edema de cornea com indicacao de transplante de cornea. o fucks agravava-se e portanto seus sintomas mais aflorados. Apesar de algumas opinioes medicas para que eu esperasse um pouco mais para o transplante, resolvi operar. \A operacao, aparentemente, transcorreu muito bem, exceto pelo descolamento do botao doador, 3 dias apos a cirurgia, que me levou para mais 02 cirurgias na mesma semana. Apesar da fragilidade emocional em que me encontrava nesta ocasiao, decidi seguir em frente com o meu medico que confio e, perPlexamente me confessou que o meu caso era o primeira ocorrencia deste tipo. Passados nove meses ,imha acuidade visual baixou ainda mais, atualmente encontro-me com 20/200 , e com a indicaçao de um novo retranspalnte sem garantias de retorno da minha acuidade visual, ou seja, pode acontecer um novo descolamento nesta tecnica lamelar posterior. Segundo meu medico, tentaríamos um transplante penetrante caso novamente nao surtisse reultado. Sendo assim, meu olho esquerdo continua evoluindo com o fucks.

  67. Renato diz:

    Excelente o texto
    A visão do paciente sobre a doença é sempre única e muito importante de ser compartilhada
    Tenho um blog sobre oftalmologia com a visão médica do assunto
    recentemente escrevi um texto sobre a distrofia de fuchs
    http://www.medicodeolhos.com/2010/11/distrofia-de-fuchs.html

    E outro texto sobre o tratamento da distrofia de fuchs
    http://www.medicodeolhos.com/2010/11/tratamento-da-distrofia-de-fuchs.html

  68. Fátima diz:

    Oi
    Sou brasileira, tenho 55 anos e fui diagnosticada ontem, dia 18 de abril de 2011 como tendo Fuchs. Teu blog está sendo muito útil. Não li tudo porque fiquei louca pra postar e agradecer por todas as informações e também por todos os depoimentos aqui deixados.
    No momento estou preocupada com minhas filhas e neto que possam ter herdado.
    Acredito que todas as doenças tem melhor prognóstico quando nos mantemos otimistas e esperamos o melhor colhendo informações e se o pior vier já estamos preparados para enfrentá-lo como todas as outras dificuldades que a vida nos apresenta.
    Dentro de 6 meses farei novos exames pra ver a evolução.
    Mais uma vez agradecida.

  69. Rita diz:

    Olá,
    Gostei do blog. Soube há alguns meses que possuo essa distrofia, só tive dois sintomas insuportáveis que foi uma sensibilidade enorme a luz (principalmente a do sol) e meus olhos ficavam embaçados depois de um certo tempo… descobrir quando a oftalmologista me passou um exame e foi constatado poucas células no olho esquerdo.
    Eu tenho uma DÚVIDA enorme. Na minha cidade está tendo um surto de conjuntivite, estou tendo o máximo de cuidado para não pegar. a minha pergunta é, se eu pegar corro algum risco de ficar cega ou piorar o problema?

    Agradecida pela atenção

  70. Rita diz:

    Esqueci de destacar a minha idade, 20 anos,e isso me preocupa muito por ser uma doença progressiva e a única cura é o transplante…

  71. Michele Santos diz:

    Olá Elsie, gostaria de compartilhar a minha experiência com vocês. Meu nome meu nome é Michele tenho 33 anos e a muitos anos comecei a ver “vagalumes flutuantes”, sempre fui ao médico e NUNCA fui diagnosticada. Bom a +/- 5 anos fui de novo procurar um médico fui ao um Instituto aqui no Brasil, fiz novamente vários exames e fui DIAGNOSTICADA COM CATARATA BRANCA, por causa da SÍNDROME UVEÍTICA DE FUCHS, e agora eles querem me operar à Catarata e nunca me disseram do Transplante. Gostaria de operar a catarata , pois não tenho visão nenhuma do lado direito, a claridade me atrapalha muito, mas confesso que estou com MEDO. Obrigado pela atenção . Um Abraço

  72. Elsie diz:

    SÍNDROME UVEÍTICA DE FUCHS? UVEITICA de raios UV? nunca ouvi nem li nada com tal nome. Mas reconheço a minha ignorância, não sou médica. Caso se trate de síndrome endotelial de Fuchs todos os especialistas com quem falei são de opinião de que a operação às cataratas não deve ser feita antes da operação à fuchs. Piora a visão. Por isso, se tem dúvidas, consulte um especialista em oftalmo, que saiba da doença de Fuchs, antes de se lançar numa operação às cataratas.

  73. cristian daiane de souza silva diz:

    Oi Elsie!
    Sou brasileira, tenho 40 anos, uso óculos desde criança e fui diagnosticada com Fuchs aos 28 anos após forte dor no olho direito. Tinha todos os sintomas descritos por você mas achava que era devido ao astigmatismo.
    Hoje, o único sintoma que eu não tenho é a dor.. Como eu passei acordar enxergando embaçado o meu médico prescreveu um colírio chamado dimetilpolisiloxane ele é manipulado. Estou pingando uma gota em cada olho 2 vezes ao dia e devo usar durante um ano que é meu retorno ao médico. Devo confessar que minha visão melhorou… foi como se tirasse um véu que estava diante dos meus olhos. Sei que o tratamento é paliativo e que no final, o que vai acontecer mesmo é o transplante. Já falei com meu médico que só farei o transplante quando não tiver resultado com os tratamentos paliativos ele tranquilizou-me e disse-me que quando fizer o transpl. vou fazer com uma técnica nova e tem tb um estudo canadense (se não me engano) com córnea artificial a base de colágeno com pequeno índice de rejeição. Por enquanto vou fazendo meu controle anual e tento não pensar nessa doença.
    Parabéns pelo blog! As informações foram esclarecedoras!

  74. Anónimo diz:

    Ola…
    como toda brasileira fui atraz de me informar mais sobre esse diagnostico, pois tenho 41 anos e jamais pensei que existisse algo assim… recebi a noticia tranquila e foi logo na primira consulta, mas depois vem as duvidas, a minha medica indicou repetir o exame depois de um tempo para acompanhar a evolução, realmente não tenho o que fazer a não ser esperar. Mas fiquei imprecionada e reconfortada pelas pessoas estarem sempre dispostas a ajudar com seus depoimentos, fiquei feliz de saber que a priore uma cirurgia pode resolver o problema, por enquanto “vou deixar a vida me levar…” abçs!
    Débora

  75. Alessandra Marques diz:

    Tenho 44 anos e também o mesmo diagnóstico de vcs fiquei e estou muito chateada e preocupada, mas quando encontramos outras pessoas com o mesmo problema isso acaba diluído. Foi muito bom ler todos esses depoimentos, é bom saber que terei uma oportunidade como o transplante. Por enquanto vou fazer como todas, procurar não pensar muito nisso. Abraços e obrigada.

  76. Adriana diz:

    Boa tarde,
    O meu nome é Adriana e a minha mãe foi hoje diagnosticada com Sindroma de Fuchs.
    Vai ser transplantada daqui por 3 a 6 meses (estamos na lista de espera do H. Capuchos), porém de todas as participações no Blog que li atentamente, nada foi referido sobre o pós-operatório, doi muito?
    Há medicamentos ue se possam tomar para atenuar a dor?
    Excelente Blog.
    Um abraço

  77. Elsie diz:

    Adriana

    no meu caso não tive qualquer dor. Não é uma operação dolorosa, apesar de o parecer. Os medicamentos que me foram receitados foram anti-inflamatórios. No caso de ser uma uma ceratoplastia penetrante, ou seja, um transplante total da córnea, já não sei dizer se há ou não dor.

    abraços

  78. renatocso diz:

    Adriana

    Nesse blog eu coloco varias informaçoes sobre o transplante de cornea e tem comentarios de outras pessoas que fizeram essa cirurgia
    De uma lida

    http://www.medicodeolhos.com/2010/05/transplante-de-cornea-como-e-cirurgia.html

  79. alex chan diz:

    Oi pessoal,

    Minha esposa tem distrofia de fuchs e consegue controlar bem há vários anos com uma pomada de sal, isso mesmo, sal de cozinha (cloreto de sódio), uma pomada com concentração específica pela oftalmologista dela.

    Não me pergunte como funciona, mas suspeito que é o efeito osmose que drena o excesso de líquido da córnea, fazendo assim o trabalho das células endoteliais.

  80. maria isabel diz:

    Ola sou maria isabel
    tenho distrfia de fuchus,descobri a 7anos tenho 60 anos e gostaria de receber mais informaçoes

  81. Isabel Cristina diz:

    Amei esse bolg… descobrimos que meu espôso tem distrofia de fuchs e catarata.Consultamos médicos em sorocaba e jundiaí e ambos nos disseram que temos que realizar as duas cirurgias sinultâneas.se fizermos a cirurgia só da catarata vamos piorar as células ainda mais.A cidade de Sorocaba é uma cidade referência em transplantes de córnea.O hospital BOS de Soracaba é realizado muitos transplantes.
    Grande abraço.

  82. Roselene Amorim diz:

    Olá, meu nome é Roselene,

    Tenho 42 anos e trabalhei em uma empresa multinacional do ramo ótico há 24 anos, cuidando da visão de várias pessoas, então fazendo um teste de lentes de contato no departamento sem um acompanhamento de um profissional qualificado na areá , comecei a sentir uns sintomas de incomodo como:ardência , inchaço. e visão embaçada .sentia um desconforto muito grande, a vendedora do departamento dizia que era devido ao produto que provavelmente era uma sensibilidade , passaram-se uns 3 meses testando outras marcas de lentes e os sintomas continuaram, e o que é pior eu estava sentindo minhas pálpebras tocarem na corneá.
    Foi então que resolvi procurar um oftalmologista , um medico bem conceituado para minha surpresa ele disse que tinha algo muito estranho na corneá , passou vários medicamentos para reduzir os inchaços e exames, ao receber os resultados o oftalmo disse que eu tinha uma
    distrofia de fuchs, fiquei desesperada sem saber o que fazer , o mesmo recomendou-me procurar um especialista em corneá .
    Foi então que procurei vários médicos e todos confirmaram o que eu tinha
    e mim aconselharam entrar logo na fila do transplante .
    Depois de 24 anos trabalhando na mesma empresa ela descobriu da minha deficiência resolveu-me dispensar de uma hora para outra sem
    motivos.
    Hoje faz 15 dias que sai da empresa sinto-me injustiçada.
    O que será da minha vida de agora em diante se sempre cuidei tão bem das pessoas que tinham dificuldades de enxergar o mundo?

    Um abraço

  83. Marcia G. Rodriguez diz:

    Olá! Meu nome é Márcia e sou do Brasil.
    Há dois anos comecei a apresentar dificuldades da visão.
    Hoje, 20/10/2011, fui diagnosticada com Fuchs pelo segundo oftalmologista e tenho consulta marcada com especialista em córnea no início do mês. Estou com 40% da visão, que é embaçada, e lacrimejo muito. Tenho fotofobia e inicialmente pensávamos que fosse catarata.
    Gostaria de saber em que momento da doença é indicado o transplante de córnea. Há que se esperar a cegueira total?! Estou muito apavorada, pois estava pensando em me libertar dos óculos através de simples cirurgia de catarata e descobri a doença muito pior…
    Podem me dar mais informações?
    Obrigada

  84. Elsie diz:

    Olá Márcia!

    Primeiro, tenha calma. Já que tem consulta com o especialista da córnea em tempo muito próximo, tire as suas dúvidas e angústias junto dele.
    Não precisa de esperar por cegueira total, credo! Nos tempo atuais o médico dir-lhe-á se é já operável e fica em lista de espera para fazer transplante da córnea. A operação, apesar de delicada, é na maioria das vezes ambulante e a taxa de sucesso bastante elevada.
    Compreendo a sua angústia mas garanto-.lhe que as tecnicas de hoje em dia são maravilhosas e já li , por vários testemunhos, que há otimos especialistas da córnea, aí pelo Brasil.
    Um abraço para si Márcia. Tudo de bom!

  85. Anónimo diz:

    Olá, meu nome é Renata e hoje meu oftalmologista me deu o diagnóstico de córnea guttata. Lendo diversos sites na internet fiquei sem saber se todo caso de córnea guttata evolui para a distrofia de Fuchs ou se existem casos que não evoluem para a distrofia. Queria saber também qual a média de tempo para progressão da doença, já que tenho 30 anos e fiquei apavorada quando li qua esse diagnóstico é mais comum em pessas acima dos 60 anos. Por último gostaria de saber qual o número de células normal e a partir de que número começa a comprometer a visão. Muito obrigada a quem puder esclarecer minhas dúvidas.

  86. Renata diz:

    Bom dia! Essa semana recebi o diagnóstico de córnea guttata. Fiquei com muitas dúvidas e esse blog foi o único que encontrei para tentar obter algumas respostas. Tendo córnea guttata, certamente isso vai evoluir para a distrofia de Fuchs? Ou alguém pode ter apenas córnea guttata e não ter a distrofia? Qual o tempo médio de evolução até que a visão fique realmente comprometida? Qual o número de células que aparecem no exame quando uma pessoa começa a ter problemas de visão em decorrência de córnea guttata ou distrofia de fuchs? Tendo sido diagnosticada a córnea guttata aos 30 anos, quer dizer que quando eu tiver mais idade certamente terei de fazer transplante? Muito obrigada a quem puder me responder.

  87. Elsie diz:

    Renata,
    lamento não poder responder às suas questões com propriedade porque não sou médica, nem tenho qualquer formação na área. Sou apenas uma paciente da distrofia de fuchs.
    A córnea guttata é a destruição de células do endotélio o que vai provocar a distrofia de fuchs e outro tipo de distrofias do endotélio que eu não sei nomear. Só sei falar da distrofia de fuchs e nesta doença a evolução não é previsivel: a destruição das células pode ser lenta ou rápida. Pode estagnar e o/a paciente poder conviver com a visão assim afectada durante muitos, muitos anos. Há um exame chamado “microscopia especular” que serve especificamente para contar as células do endotélio. Só assim o médico e o paciente poderão ter uma ideia da evolução/estagnação da doença e da necessidade ou não do transplante. Quanto o número de células que provocarão a dificuldade de visão posso dizer que não sei ao certo e prefiro não fazer afirmações falsas. Apenas posso afirmar que abaixo das 800 células o potencial de edema corneano é certo.
    Procure um especialista de córnea e apresente-lhe todas as suas dúvidas e angústias. Eu própria terei uma consulta lá para o final de novembro e não deixarei de fazer algumas perguntas ao meu oftalmologista.
    Não entre em panico – a distrofia é curável hoje em dia. Apesar de ter 30 anos poderá não ter necessidade de transplante. A minha mãe sempre teve boa visão. Tem fuchs. Será operada à fuchs se tiver de fazer a operação às cataratas. Tem 72 anos.
    Um abraço, Renata, e desculpe não a poder ajudar com informações mais detalhadas.

  88. Renata diz:

    Elsie, muito obrigada pela atenção. Um abraço em vc também. Cheguei aqui tão ansiosa, preocupada e fui fazendo mil perguntas. Eu fiz a microscopia, foi através desse exame que o médico diagnosticou córnea guttata. Me parece que a perda de células ainda está no início, pois tenho mais de 2 mil células, mas fiquei querendo saber com quantas células a visão fica realmente comprometida e sua resposta já me aliviou um pouco. Vou procurar um especialista e tentar tirar todas as minhas dúvidas, a principal hoje é saber se a perda de células pode mesmo estagnar e não evoluir para a distrofia de fuchs ou se necessariamente terei fuchs. Eu nunca tinha ouvido falar nessa doença. De repente fui surpreendida quando o médico disse que eu não poderia usar lentes de contato e falou da córnea guttata. Fui pesquisar em casa e levei um susto imenso. Ainda bem que encontrei este site. Muito obrigada 🙂

  89. Leonardo diz:

    Tenha força ! Para Deus nada é impossível !

  90. Anónimo diz:

    Lúcia.
    Olá, gostei bastante deste assunto, pois apresento esses sintomas estou preocupada, vou procurar um oftalmologista para tirar as minhas dúvidas.Muito obrigada

  91. DANIEL diz:

    FAÇA A CIRURGIA ,POIS TUDO VAI DAR CERTO,VOCÊ ESTÁ DE PARABÉNS ,MARAVILHOSO SEU BLOG
    E COM CERTEZA VOCÊ É UMA PESSOA MUITO ESPECIAL
    DEUS TE ILUMINE SEMPRE
    COM AS NOVAS CORNEAS VOCÊ VAI TROCAR OLHARES COM A NATUREZA,E DESFRUTAR DO BELO MUNDO QUE DEUS FEZ!
    ABRAÇOS .DANIEL
    OBS:PENSE EM AMPLIAR SEU BLOG COM OUTRAS COISAS DEPOIS DA CIRURGIA.

  92. helena de casto diz:

    Elsie – Gostei mesmo muito do seu blog – achei mais informativo do que os sites americanos que tenho visto. Há pouco tempo fui diagnosticada com Fuchs, quando fui marcar operação das cataratas! Pode me dizer quais são os bons oftalmos em Portugal que conhecem essa doença, e que também fazem transplante de cornea?
    Helena

  93. Elsie diz:

    Helena, agradeço o elogio embora me pese na consciência o facto de não poder ajudar mais. Falta-me a força e o conhecimento.
    Em Portugal há clínicas em Lisboa e Coimbra que poderão ajudá-la nesta doença, onde médicos especializados fazem a operação penetrante e a parcial lamelar DSAEK.
    Seguem alguns nomes que conheço e outros de quem me deram os contactos. Estes médicos trabalham nas clínicas e hospitais abaixo referidos, mas dão consultas em outros locais (outros consultórios, ou clínicas)
    Médicos
    Dr José Maia Seco – Lisboa
    Dr João Feijão – Lisboa
    Dra Helena Prior Filipe – Lisboa
    Dr Joaquim Murta – Coimbra
    Dra Mª João Quadrado – Coimbra
    Hospitais e Clínicas:
    Microcular-Centro de Microcirurgia Ocular Laser e Diagnóstico SA – Lisboa
    Instituto de Oftalmologia Dr Gama Pinto . Lisboa
    Hospital dos Capuchos – Lisboa
    Centro Cirúrgico de Coimbra – em Coimbra , claro

    Espero ter de alguma forma ajudado, ou a outros doentes em Portugal.

  94. helena de casto diz:

    Elsie,

    Muito obrigada. Foi com o Dr. Travassos (q não é especialista em cornea) em Coimbra que descobri que tenho Fuchs – ele trabalha com Dr. Murta, mas tem sido dificil marcar para ver este ultimo. Vou persistir.
    Entretanto, como moro em Cascais., vi o nome do Dr. Antonio Limão da Microcular no site americano de Cornea Dystrophy, e fui vê-lo. Ele ficou preocupado com a muito alta tensão ocular, e agora estou com gotas para ver se baixa. Vou ve-lo amanhã – já ouviu falar nele?
    Vou tentar descobrir o que devo fazer, porque tenho cataratas e em Coimbra querem só operar as cataratas, apesar de terem avisado da possivel descompensação… Quero obter mais opiniões sobre se não devo fazer cat+transplante.
    Consegue explicar as vantagens de PK contra DSAEK?
    Muitissimo obrigada,
    Helena

  95. Elsie diz:

    Todos os médicos que consultei aconselharam as duas operacöes em simultaneo.
    Se reparar no final deste post há 2 vídeos que mostram as duas oepracöes. A recuperacäo do PK é muito mais lenta e dolorosa. A outra é quase ambulante e apresenta menos riscos e mais rápida recuperacäo. Há, em qualquer delas, riscos de rejeicäo da córnea. Quer uma quer outra pode näo resultar a curto prazo. É uma decisäo sua e do médico. Converse com ele e pondere todos as vantagens e riscos.
    Caso tenha outros nomes de médicos, especialistas nestas doencas de córnea, partilhe connosco. Poderá ajudar outras pessoas, já que é muito difícil encontrar oftalmologistas especialistas nesta área. Por exemplo, o Dr António Limao desconhecia. Caso o recomende, informe-nos.

  96. helena de casto diz:

    Estive hoje com Dr. Antonio Limão. Ele aprendeu, e utilisa, a técnica do DSEK desenvolvida pelo Dr. Price, um dos grandes nomes nos transplantes de córnea nos Estados Unidos.. É recomendado no site do Corneal Dystrophy Foundation, pelo Dr. Price. Fez entre 100 e 200 transplantes DSEK desde 2006, mas esqueci de perguntar quantos com e quantos sem sucesso. Por sinal, Dr. Limão disse que DMEK não se faz em Portugal, só na Holanda ou na Alemanha.

    Fiz mais exames, alguns repetidos de Coimbra:
    A conclusão é que meu Fuchs não está avançado o suficiente para transplante. O glaucoma, com as gotas (Cosept) baixou a tensão para valores normais. A catarata do olho esq. tem que ser retirada, mas não vou fazer transplante, porque a minha visão não está ainda afetada e tenho valores de células aceitáveis por enquanto.
    Nos Estados Unidos há muito casos de só cataratas, quando o Fuchs não está muito desenvolvido ainda.
    Agora tenho que decidir se faço a catarata com Dr. Limão – confesso que gostei muito do “approach” dele, e tenho uma amiga que foi operada (os filhos também) a PRK com ele e recomendou vivamente. Estou investigando e vou informando…

  97. fabio modrow diz:

    OLA, me chamo Fábio tenho 26 anos e tbm carrego essa doença comigo! E eu herdei essa doença de minha mãe, pois quase todos tem a mesma doença! GOSTARIA de saber se tem algum colírio ou pomada para que possa amenizar a irritação dos olhos? Quando ataca parece uma conjute vite, Será que alguem pode m ajudar?

  98. Antonella Secchin de Freitas diz:

    Olá!Sou brasileira,meu nome é Antonella .Tenho 44 anos , tenho a distrofia de Fuchs, à pelo menos, uns 10 anos .Atualmente ,percebo que, a cada dia enxergo menos , a minha visão está totalmente embaçada. Pela manhã é sempre pior e vai melhorando no decorrer do dia , dependendo do tipo de luminosidade do dia.Exemplo dias nublados são péssimos para mim .Oculos e colirios pouco adiantam.Confesso ,que tenho, um pouco de medo, de encarar o transplante ,mas se continuar assim , não vou ter outra saída.
    Um grande abraço
    Antonella

  99. Janice Rotava diz:

    Eu e minha irmã recebemos recentemente o diagnóstico de Distrofia de Fuchs

  100. Elsie diz:

    # Fábio, essa pomada ou colírio só o seu médico lhe poderá indicar ou receitar. Eu näo sou médica.

    # Antonella, hoje em dia os transplantes säo quase ambulantes. É surpreendente o que a técnica hoje em dia pode fazer por nós. Além disso, no Brasil parece haver muito bons médicos oftalmos que fazem esses transplantes todos os dias. Caso seja necessário o transplante, recomendo-o. É qualidade de vida que se ganha. Coragem e tudo de bom para si.

    # Janice, näo sei o que se passa consigo e com a sua irmä, mas por vezes consegue-se conviver com a doenca sem grandes dramas. Por vezes a doenca fica estacionária e näo desenvolve. Por vezes a doenca desenvolve-se rapidamente. Mas näo é incurável.

  101. rosane diz:

    Olá!Elisie! adorei encontrar a todos que possuem esse (probleminha), meu diagnóstico de Fuchs-desde 2003, só no olho esquerdo, tenho hj 49 anos, tenho quase todos os sintomas que vc descreveu, levo uma vida normal, pois tenho o olho direito que funciona bem, a única coisa que incomoda de vez enquando é não ter noção de distancia, mas levo numa boa! e o que eu gostaria de saber é que se o meu olho direito um dia tbm vai ser afetado pelo FUCHS, sinto a cada ano que passa a visaõ ficar mais embaçada, mas dou Graças a Deus por ter um dos meus olhos em perfeitas condições.
    Um grande Abraço a Todos
    Agora sei que não estou só nesse caso

  102. José Carlos Rodrigues diz:

    Olá Elsie,
    Tenho guardado nos meus favoritos, à cerca de 2 anos anos o link do seu blogue onde de vez em quando vou lendo alguns dos seus relatos, e onde me deu bastantes ensinamentos sobre a distrufia de fuchs.
    Tenho 59 anos e á 14 que me foi diagnosticada esta “coisa” estranha nos olhos que nunca tinha ouvido falar que dá pelo nome de distrufia de fuchs com edema endoteleal, bilateral, depois de diversas pesquisas na net lá fiquei elucidado do que se tratava e tive de aprender a subreviver com esta “coisa esquisita” que muito alterou a minha vida e todos os meus hábitos, inicialmente andei no hospital dos Capuchos em Lisboa que nada fizeram, para além de para lá caminhar só para mostrar oa meus lindos olhos e quando saía lá vinha mais um estagiário de oftalmologia perguntando-me se poderia observar os meus olhos, pois tamanha raridade eu tinha.
    À cerca de 3 anos piorei drásticamente deixei de conduzir, ver televisão, larguei hobies etc. etc. embora profissionalmente activo como técnico de logística trabalhando com PC o dia todo a um palmo do nariz.
    No ano passado fui a uma consulta em Coimbra, onde além da distrufia me foi diagnosticada catarata em ambos os olhos, estando presentemente com 1/10 de visão em cada olho.
    Finalmente nem tudo é mau na saúde deste país, em Fevereiro deste ano comecei com consultas no Hospital Egas Moniz onde rápidamente ao fim de duas consultas se chegou à conclusão que teria de fazer transplante.
    À duas semanas fui fazer análises de compatibilidade à Lusotransplante e hoje recebo um telefonema do hospital dizendo que tinham uma córnea para mim, tendo de comparecer amanhã no hospital a fim de fazer análises para ser intervencionado para a semana. (as lágrimas vieram aos olhos)
    Grato pela atenção.
    ZéCarlos

  103. Elsie diz:

    Zé Carlos, ainda bem que está já em vias de ser operado. Vai correr tudo bem. A qualidade de vida aumenta muito depois de um transplante de córnea. Mais a mais hoje em dia que já existem técnicas täo precisas com o laser. Mantenha a calma e a paciência. Desejo-lhe uma rápida e constante recuperação. Tudo de bom para si!

  104. Cris Miranda diz:

    Elsie, acabei de chegar em casa muito triste com este diagnóstico e procurando informações achei o seu blog (foi o primeiro que entrei, que alegria!!!!)… Meu pai já tem há muitos anos, mas eu não havia entendido direito o que era… somente agora que se manifestou em mim que eu pude entender. Tenho 49 anos, sou professora e pesquisadora – ou seja, trabalho lendo e escrevendo e estava muito incomodada com todos esses sintomas achando que precisava somente trocar de grau nos óculos…. Minha oftalmologista não recomendou o transplante agora. Disse que o transplante deve ser feito somente qd se tornar inviável meu trabalho… Enfim, que bom descobrir o seu blog! Muito bacana sua inicativa! Força para nós todos! Abraços do Brasil, Cris.

  105. Cris Miranda diz:

    p.s. Lendo mais o blog me deparei com a mensagem da Alice, poetisa. Eu sou professora de artes visuais e também vejo arco-íris nas lâmpadas…. kkkk que bom que fazemos poesia! Abraços e, mais uma vez, parabéns pelo seu blog! Não precisa publicar esse bilhetinho… só o fiz pq me identifiquei muito! ;))))

  106. maria joana romanini semeghini diz:

    Oi,me chamo M,Joana, de S,Jose do Rio Preto
    Fiquei arrasada, hoje de manhã, qdo recebi a noticia, mas ao mesmo tempo, tenho mta confiança no medico e principalmente em Deus,Na hora , chorei, fiquei mto triste, pois digo sempre q a unica coisa q peço a Deus e q conserve minhas mão boas e mnha visão, pois o q mais faço é trabalhos manuais, tipo, bordado, pintura, croche, enfim tudo q exige uma boa visão.Mas, como Deus é mto bom msmo, e disso tenho provas todos os momentos, vim pesquisar sobre este problema e encontrei estes depoimentos q me deram mais conforto.Agora tenho q marcar cirurgia, pois a catarata esta mto avançada, tenho 66 anos.O medico disse q talvez, algum dia, no futuro , ou não ,possa ate haver um transplnate de cornea, mas vou continuar confiando e vamos em frente.Obrigada a vces todos q colocaram um depoimento, pois nestes momentos, nos ajudam muito…..

  107. Maria M.Z. Ambrosio diz:

    Olá amigos
    Tenho 66 anos e há uns 5 meu oftalmo diagnosticou meu Fuchs, estou na fila do transplante e qdo puder volto a me conectar com todos para contar.Fiquei animada qdo meu irmão de 68 anos fez esta cirurgia em Londrina – Paraná – Br e obteve sucesso total já animado para fazer o
    olho direito.Farei a minha no HORP- Hospital do Olho de São José de Rio Preto- SP e com muita fé entrego meus olhos a Santa Luzia -protetora dos olhos- e ao Dr Jorge. Aos mais novos em idade, quero dizer´para seguir as instruçoe~s de seusmedicos e q tenham muio otimismo , porque tudo dá certo, pois a oftalmogogia no Brail tb está muito avançada e até chegar a vez de vocês fazerem a cirurgia, provavelmente teremos recursos mais avançados,pois qdo o meu foi feito meu diagnostico vim para a internet e as informaçoes eram pouquíssimas, hoje percebo que não estou sozinha. através deste blog, obrigada de coração
    e um abraço fraterno a todos e…..vamos “a luta`´´.

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